发布时间:2023-12-13 11:11:16
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一、早期干预的定义
美国学者McConnell(1944)给早期干预作出了定义,即早期干预是家庭和学校为残障儿童(0-3岁)尽量提供的服务,这种服务主要有两种形式:(1)为有可能在日后生活中存在学习和行为问题的儿童提供的预防措施或补偿服务,一般在小学阶段开始提供这种服务;(2)为已出现的缺陷或症状提供的医疗服务(转引自韩同美,2007)。该定义认为早期干预的对象是残障儿童,而且很注重家庭的支持。
二、早期干预的对象
从以往研究可以看出,我国接受早期干预的特殊儿童有:听力障碍婴幼儿、视力障碍婴幼儿、智力障碍婴幼儿、自闭症婴幼儿、运动障碍婴幼儿、脑性瘫痪婴幼儿、感统失调婴幼儿、多动症婴幼儿、颜面损伤婴幼儿、多重障碍婴幼儿。以上这些专有名词,在内涵上可能有彼此重叠的地方。例如,“感统失调”婴幼儿中,可能就包括了“多动症”婴幼儿。另外,医学研究者特别关注低体重儿、早产儿和高危儿的早期干预,这三个专有名词在内涵上也可能有彼此重叠的地方(杨希洁,2003)。
三、早期干预的主要研究内容
(1)听力障碍儿童的早期干预。早期干预可概括为三早,即听力障碍的早期发现与诊断、早期验配助听器和早期进行听觉、言语训练。0-3岁聋儿的早期干预,是最关键的时期,越早干预越好。婴儿期聋儿干预方法包括听觉训练、发音训练、语言训练、交往训练、动作发展训练、认知能力的训练以及个人―社会行为训练,这一阶段的训练以半年为单位进行的(万选蓉,2004)。另外,也有研究者对儿童进行唇、齿、舌、气息的训练。例如,口唇运动练习包括张口、闭唇、示齿、圆唇等,父母将各种运动按一定顺序编排成唇操让儿童训练,起到很好的效果(徐雪娇,江琴娣,2009)。如果家庭与康复机构共同干预,效果是很好的。康复机构培训家长,家长学会对聋儿特殊教育的方法,回家后再对聋儿进行训练,儿童就有可能聋而不哑,也会更早回归社会。
(2)视力障碍儿童的早期干预。视残幼儿入学后,对其语言能力、认知能力、人际交往能力、生活能力及日常行为习惯等各方面进行干预。对视力障碍儿童的训练内容非常广泛,主要是进行行为干预,主要采用游戏活动法、认知行为塑造法、忽视和增强法、奖励和惩罚疗法、身体放松法来对多重残疾视力障碍儿童进行干预(谭间心,2006)。但是,行为干预的效果在短期内不明显,是一个长期而艰难的教育过程,所以需要老师的爱心和耐心,并且需要老师把训练、康复技术灵活地运用到实践中去,这样方可达到显著的效果。
(3)智力障碍儿童的早期干预。对智力障碍儿童的干预,主要从五大领域着手,即大运动、精细动作、语言、适应性(或认知能力)和个人-社会行为(包括生活自理),这五个领域几乎包括了儿童早期的所有行为。和听力障碍儿童的早期干预一样,对智力障碍儿童的早期干预也需要家庭训练和学校训练同步。由于智力障碍儿童理解能力比较差,在家强化的训练,比单纯在校训练要好得多,这样也有助于增强智力障碍儿童的记忆力。
(4)自闭症儿童的早期干预。陆汝文等(2000)采用“早期训练纲要”(FFK)对自闭症儿童早期社会能力评估和家庭训练指导。“早期训练纲要”是将儿童早期的260项社会技能,以生活自理、精细动作、粗大动作、语言能力、思维感知五个方面内容系统排列而成的。使用“早期训练纲要”持续对孤独症儿童进行家庭训练,可以使患儿达到五岁正常儿童的基本技能,且内容系统、规范、易于操作。
自闭症儿童可以通过药物干预和教育干预来控制。关威(2006)认为药物能帮助改善其症状,若是结合行为治疗和教育康复训练,可以有很大的发挥潜能,并能提高其社会生存能力。药物虽然在某种程度上可以控制某些症状,但是要注意个别化,因为不同儿童的症状不同,且对药物的敏感性也不同。虽然自闭症儿童的干预后效果还不是很明显,但是如果给他们良好的干预训练,就能使他们的症状有所改善。
总结
特殊儿童家长需要参与到子女的早期教育中,根据特殊儿童的身心特点,尽最大努力挖掘儿童自身潜力。教师应对特殊儿童充满热心,且具有关于儿童生理、心理、康复等方面的知识,要有良好的教学方法,并与医生、家长、社区服务者等密切合作,共同做好健康教育工作。
早期干预亟需各方人士加强关注,贡献各自所长,我们要认识到早期干预对儿童发展,尤其是对残障儿童发展的重要性,这就需要政府、学校、医院、家庭都要积极的配合,让越来越多的人关注早期干预、参与早期干预。
参考文献:
[1]关威.谈孤独症儿童的早期干预[J].牡丹江师范学院学报,2006,(1):112.
[2]韩同美.法律保障下的美国特殊儿童早期干预[J].南京特教学院学报,2007,(9):5-6.
[3]胡岢.听力残疾儿童的早期干预[J].中国听力语言康复科学,2004,(1):49-50.
[4]李琳.智力障碍儿童的语言训练探析[J].教师,2009,(4):55.
[5]陆汝文,邹冰,陈玉珍.儿童孤独症早期家庭训练方法的研究[J].中国特殊教育,2000,(2):30.
[6]谭间心.多重残疾视力障碍儿童行为治疗的个案分析[J].教育导刊,2006,(3):55-56.
[7]万选蓉.简述聋儿早期干预理论及实施方法[J].中国听力语言康复科学杂志,2004,(3):46.
【Abstract】〖WT〗 Objective: To study the clinical practice in children’s mental development in children with 2712 cases, the method: Using sensory integration training (observation group) and the control group not using sensory integration training, sensory integration training of children in the development of child mental intelligence the application of the results: that there were significant differences between the two groups, the conclusion: a clear role in sensory integration training.
【Key words】 Children HTK HT training; Feeling concord, Intelligence development
感觉统合失调是影响儿童心理智力开发的重要因素之一,临类型有多动症、焦虑症、精神卫生问题等,感觉统合失调的患儿因注意力不集中,好动、不安、粗心、固执、脾气暴躁、怕别人碰触身体、攻击性强、容易吵架、缠人、爱哭闹,胆小害羞、缺乏自信、动作不协调,笨手笨脚,做事、写作业磨蹭、学习成绩不佳。偏食,餐饮习惯不好。眼睛容易酸,讨厌阅读,毫无原因惧怕某些学科,自言自语无法和人沟通,咬手指、无法戒除奶嘴、写字不在框内、笔画经常颠倒。④发音不佳,语言发育缓慢,喜欢爬高却不敢走平衡木,爱玩旋转游戏,时间长不会眩晕等。众所周知,我们每个人都是从“感觉学习”起步的,人类通过视、听、嗅、触、重力来感觉外界事物,从而了解和认识外部世界,通过感觉学习这种自然又不被重视的要求人类的自身也得到发展。只有感觉统合被协调,相互默契配合,身心才能实现平衡。因为我们的遗传基因中保持着这种能力,所以从生到死,生命中的每一刻我们都在进行着感觉统合。但如果孩子的“感觉学习”严重不足,就会导致其大脑所接受的感觉信息缺乏,从而影响孩子大脑的全力发展,产生一些行为异常,这就是感觉统合失调。
临沂市妇幼保健院自2000年6月1日起根据感觉统合理论,即感觉统合训练,正式开始咨询,评价及训练儿童,对儿童多动症,孤独症及精神卫生问题等进行规范诊治训练,同时开展智力测验等,收到了满意的效果,现介绍如下:
自2000年6月1日~2009年6月1日,笔者从事儿童保健工作多年来,儿童查体27120余例,其中感觉统合失调2712例,本文对2712例感觉统合失调患儿中,使用感觉统合训练(观察组)与未使用感觉统合训(对照组)在开发儿童心理智力方面进行了对照研究。
1 临床资料
1.1 对象:2000年6月1日~2009年6月1日笔者儿童查体感觉统合失调患儿2712例,年龄6月~7,7岁~14岁.
对象构成情况如表Ⅰ。
表1 感觉统合失调构成情况
1.2 方法:
1.2.1 观察组为对象中同意并坚持使用感觉统合训练者,对照组为对象中不使用感觉统合训练者,在儿童查体过程中落实两组患儿感觉统合训练情况。
1.2.2 感觉统合训练治疗方法:是一套以滑板,圆桶,平衡台,吊揽为主的消息运动训练疗法,治疗过程孩子感到十分快乐,训练过程中,可根据每个孩子的不同特点制订感觉统合训练计划,诸如空间知觉,瞬时记忆,数字及语言能力特殊能力训练计划,对儿童学习能力进行调整,富教于乐,极易为儿童接受。
通过感觉统合训练,能够培养了孩子以下10项能力:①客观思维能力;②创造性思维能力;③决断能力;④解决问题能力;⑤有效的沟通交流能力;⑥有效的学习能力;⑦适宜人际交往能力;⑧移情(角色互换);⑨处理感情互动能力;⑩处理压力的决策能力。经观察,儿童经过3~6个月的训练治疗,较好地开启了儿童心智,显著有效率达85%,改善了儿童胆小害羞行为,多动,注意力不集中及情绪不稳定现象,提高了学习成绩。
1.2.3 正常感觉统合训练。
1.2 统计分析方法:采用χ检验,测算P值范围,归纳结果有无统计学意义,论证使用感觉统合训练对感觉统合失调患儿的作用。
转贴于 2 结果
2.1 一般资料。2712例感觉统合失调患儿中,接受使用感觉统合训练患儿1944例,占77.73%未使用感觉统合训练者604例,感觉统合训练者1944例,占92.22%,感觉统合失调者164例,占7.78%,在604例为使用感觉统合训练中,正常感觉统合训练者148例占24.50%,非感觉统合训练患儿456例占75.5%.
2.1 对照结果:观察组与对照组比较,见表2。
表2 感觉统合失调训练与感觉统合关系
根据表中数据计算出χ=1220.76,远远大于26.52,P<0.01具有非常显著的统计意义,可以说明,感觉统合训练有利促进感觉统合失调恢复的作用。
3 讨论
感觉统合训练是美国加州大学临床心理博士爱尔丝(AyresA.J)根据多年脑功能研究成果,终于在1972年提出感觉统合失调理论,认为感觉统合失调是人类社会发展到现代,多子女家庭日益减少,少子女家庭结构导致婴幼儿感觉学习不足造成.具体原因可为:胎位不正,早产,剖腹产,摇抱少,婴幼儿期活动空间不足,爬行不足,依赖学步车,对孩子过度保护,过度放纵,过度干涉,也有一些原因不明,我国最新研究调查发现,近年来,随着国内都市化生活步伐的加快和独生子女家庭日益增多,大中城市孩子感统失调率达到80%,其中30%为重度感统失调.这一问题已日益受到广大家庭,老师及社会各界的广泛关注.进行了感统的感觉统合训练,收到了良好的效果,并获得了良好的经济效益:社会信誉.对儿童的智力开发起到了良好的推动作用。
参考文献
领证残疾人数。截止20__年10月底,全区持证残疾人为 人,其中女性为 人。
二、主要工作。
1、开展服务与培训,多渠道、多层次、多形式促进残疾妇女就业。
我们贯彻实施市府____号令和区府__*号文件精神,开展了20__年残疾人按比例分散就业申报工作,推荐 名残疾人就业。据统计,全区就业年龄段有就业能力、就业愿望的残疾人 人,已就业的 人,未就业的 人,就业率 %,其中女性就业人数 。
依托全区各个培训机构资源,大力开展职业培训,以培训促就业,提高残疾妇女职业技能。今年先后举办了营业经理中级、种植养殖业、残疾人工作者社工培训、残疾人餐厅服务、残疾人工作者和法院法官中国手语初级培训班等各种培训班 期,培训人数 名,其中参加培训的女性人数达 %。
2、加大力度,做好农村残疾妇女扶贫工作。
继续推行各种行之有效的扶贫方式,发挥残疾人扶贫基地的辐射带动效应,帮助扶持残疾人脱贫。目前,____个区级残疾人扶贫基地共安置残疾人 名,其中残疾妇女有 名。基地还定期开展以实用技术为主的培训,提高贫困残疾妇女的劳动技能,为贫困妇女残疾人参加农业生产劳动提供及时有效的服务。
3、落实现行社会保障法规政策,保障残疾妇女和儿童基本生活。
至 月底,全区享受重残无业人员社会保障为____人,其中城镇____人,农村____人。符合申请的____名城镇重残人员已纳入了基本医疗保障。对农村____名重残人员进行了门急诊补贴,补贴金额____万元。对____名农村患大病、重病贫困残疾人进行了医疗费补贴,补助金额近____万元。新增____名城镇重残无业人员参加养老补助,转入5名,退补5名,领取16人。为8 名城镇推保人员按月足额缴纳了社会保险。实施20__年扶残助学“春雨行动”,有 名残疾学生和残疾人家庭子女获得入学补贴,金额共计 万元,其中高中学生 人,大学生 人。
4、围绕“人人享有康复服务”的工作目标,进一步推进残疾妇女和儿童的康复工作。
今年我们对7岁以下在康复机构接受康复训练的残疾儿童实施康复救助,发放“阳光宝宝卡” 张,组织 批 名残疾人到市、区医院进行免费康复体检,有 名重残无业人员到寄养机构实现了寄养,有 名白内障患者享受复明手术经费补贴。为____名下肢残疾人免费发放轮椅车。筹备建立精神病人社区日间照料站,为精神病患者提供全天候的服务管理。区残联康复科与____幼儿园共同开展“幼儿多动症康复训练方法的初步探讨”课题研究,向市残联提出立项申请,现正在调研之中。
5、智障人士“阳光之家”工作取得新成果。
全区____家“阳光之家”、____家“阳光工场”共吸纳____名智障人士学员参与简单劳动、康复训练,其中女性学员 人。对全区____家“阳光工场”分片定期举行教研活动,依托辅读学校开展教学人员跟班随教培训,探索更适宜智障人士的教学方法。精心设计活动,促进阳光之家学员发展。6月组织两批智障学员参加上海市“阳光之家“训练营。参加上海市“阳光之家”智障人士文艺汇演,荣获“阳光编排奖”。开展全区“阳光之家”学员技能大比武,____名智障学员参加了烹饪、面点、剪纸、文字录入等6个项目的竞赛选拔,经过角逐选出10名优秀学员参加上海市“阳光之家”的智障学员技能比武活动,他们在比赛中赛出风格、亮出技能 ,获得个人一、二、三等奖各一名,团体三等奖的佳绩。
6、广泛开展文化体育活动,丰富残疾妇女和儿童文化生活。
助残周期间举办首届残疾人____比赛,百名盲人看电影,区残疾人文艺汇演,丰富残疾人的文化生活。组织____名视力、听力、肢体等残疾运动员参加市第七届残运会。开展“庆奥运、迎残奥”系列残疾人体育系列活动,600多名残疾人运动参加了比赛。各专门协会结合残疾人特点,组织开展各种喜闻乐见的群众性活动。
7、积极推行无障碍环境建设,为残疾妇女、儿童和其他社会成员参与社会生活提供便利。
近年来,现代康复技术被应用到对智障儿童的康复方面,起到了较好的应用效果,为培智教育开创了新的发展空间。但由于在培智教育过程中,对现代康复技术的应用还存在着薄弱环节,使得现代康复技术与培智教育的融合发展陷入困境,严重制约着培智教育活动的正常发展。现结合智障人功能康复需求的五个方面,即日常生活活动能力、学习能力和劳动能力、家庭生活能力、社会生活能力、取得良好生活质量的能力,对现代康复技术与培智教育融合进行探讨。
总的来说,从现代康复技术与培智教育融合发展体系上看,可归纳为三个层次,分别是注重心理健康、注重基本技能与康复、关注学生的职业技能。这三个层次呈递进的关系,且因目标群体不同在目标定位上也各异:第一层次注重心理健康为基础目标,适宜所有学生;第二层次和第三层次则针对不同学生群体在目标定位也不尽相同;第三层次在第二层次注重基本技能与康复上,有了更高层次的发展,进而关注学生的职业技能,是针对学生中具有发展潜能的群体而言的。纵观当前培智学校的培智教育目标体系,促使现代康复技术与培智教育融合,势在必行。
融合发展策略
利用医疗手段促进康复 生命是平等的。人们要用爱给智障群体撑起一片天。利用医疗手段促进康复是现代康复技术与培智教育融合发展的策略之一。坚持处理好“医”与“教”的关系,创新出了“医教结合”的特殊教育理念和模式,是利用医疗手段促进智障学生康复的有效举措。在具体做法上,可根据医学康复的应用行为分析技术理论,结合多动症、自闭症儿童行为特点,采用回合式教学法,只给孩子很少的“信息”。因为目标较小,往往是二选一,指令、反应和结果的有效性也就较高。同时,加强对儿童进行言语与语言、注意与模仿以及行为矫正等教育康复训练。
通过特殊教育和培训促进康复 智障儿童的训练是他们各方面康复实现的基本途径。通过特殊教育和培训,促进康复,对现代康复技术与培智教育融合发展至关重要。在对智障学生进行生理康复的同时,还应通过特殊教育和培训促进康复,加强对学生心理健康的康复训练。从现代康复技术的应用上看,毫米波疗法对促进康复有一定的积极意义。其中,毫米波通过细胞与细胞之间的传递,可以在短期内重建大脑皮层和皮层下结构条件反射联系的功能协调平衡性,抑制中枢神经系统里的发病部分,并阻隔刺激源,改善导致应激性紊乱的由遗传基因决定的结构性约束,达到细胞层面的治疗,提高机体功能和适应能力。将这一现代康复技术与培智教育结合起来,可以使细胞通透性提高,有效控制智障儿童的极端情绪和自伤、反抗、攻击等极端行为。
开展恢复就业技能的康复 “康复”是指重新得到能力或适应正常社会生活。开展恢复就业技能的康复是现代康复技术与培智教育融合发展的重要环节。在现代康复基于与培智教育融合发展中,由于就业机会和信息渠道的缺乏,智障者的就业机会较小,即便他们进行了一定的康复性训练,获得工作的能力实在有限。针对这一现状和特点,应结合智障者的实际情况,对部分目标群体适当加强职业技能的康复,有意识地渗透职业康复的内容。这样的康复训练和技能培养,有利于他们更好地掌握职业技能。此外,还应在恢复智障人群就业能力的基础上,帮助他们取得就业机会,使中轻度的智障人士有更多机会进行就业,如开展智障培训中心,帮助智障者通过支持性就业服务找到工作。
促进智障者重返社会的康复 智障学生康复训练的目的是适应生存、融入社会。促进智障者重返社会的康复,可以说是培智教育的重要目标。在现代康复技术与培智教育的融合发展中,促进智障者重返社会的康复,不仅有助于实现学生的个体需要,将他们更好地融入社会,而且也有助于促进整个社会的发展。因此,对智障者应加强社会适应能力训练,使其社会适应能力产生积极变化,让他们尽快恢复身心健康,早日参与正常生活,重返社会。
在社会飞速发展和竞争日趋激烈的情况之下,现代康复技术与培智教育融合发展是一项综合的系统工程,具有长期性和复杂性。对培智院校而言,在融合发展现代康复技术和培智教育的过程中,应利用多种手段或途径,积极探索现代康复技术与培智教育融合发展的策略。只有这样,才能不断促进现代康复技术与培智教育融合发展。
参考文献
[1]张伟锋.智障儿童构音障碍矫治的个案报告[J].绥化学院学报,2014(7).
[2]刘鹏,姜合合.试论如何做好培智班的班主任工作[J].中国校外教育,2014(17).
[3]张万波.使用适合的生态教材 探究学生生命价值[J].科技信息,2014(15).
专家简介
王艺 复旦大学附属儿科医院副院长,神经科主任医师,博士生导师,中国抗癫痫协会副会长,中华医学会儿科学会分会神经学组副组长,复旦大学孤独症临床诊治与基础研究中心主任。主要从事儿童癫痫及其共患病、神经遗传性疾病、脑损伤神经保护等临床诊治与研究。
专家门诊:周四上午
徐秀 复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任,主任医师,博士生导师,中华医学会儿科学分会发育行为学组副组长,上海市医学会儿科专科分会儿保学组副组长。擅长儿童早期发展、儿童营养及饮食行为、儿童孤独症谱系障碍、学习困难、注意缺陷多动障碍等儿童营养与发育行为问题的诊治。
专家门诊:周一上午,周四全天
刘合建 上海交通大学附属第一人民医院康复医学科儿童康复部主管,康复治疗师,教育学硕士。中国残疾人康复协会残疾分类研究专业委员会常委,中国康复医学会儿童康复专委会暨中国残疾人康复协会康复治疗学组委员。对小儿脑瘫、自闭症及相关儿童发育障碍病症的评估和康复治疗有丰富经验。
正确认识,早发现早诊断
自闭症是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状,常伴有语言障碍或智力低下。2014年美国疾病控制与预防中心的数据显示:在美国,每68个儿童中就有1个患有自闭症。在中国,保守估计,每100个儿童中就有1个患有自闭症。
自闭症孩子,早期有哪些预警信号?
自闭症是一种与生俱来的发展障碍,它并不像某些先天性缺陷那样在孩子出生之时就能表现出来。尽管敏感的家长可以在不满一岁的婴幼儿时期就能感觉到孩子的与众不同,发现孩子的早期自闭症征象,一些有经验的医生也能进行早期诊断,但对于大多数患儿来说,还是要等到一定年龄才开始明显地表现出自闭症症状。
正常儿童的发展是有其一般规律的,当孩子在不同的发展阶段中表现出明显落后或异常,甚至出现一些自闭症行为征象,家长就应该引起重视。如:到6个月大,孩子还没有出现大笑或其他热情、愉快的表情;到9个月大,孩子对声音、微笑或其他面部表情仍没有互动式的分享;到12个月大,孩子还不会咿呀学语,不会做手势,如用手指指物、给他人展示东西、伸手够东西、招手等;到16个月还没有语言;到24个月还不能说出两个字组成的有意义的词,对周围的人表现得漠不关心;在任何年龄出现言语、咿呀学语、社交能力方面的退化。
怀疑自闭症,应该去哪里就诊?
早期发现、早期干预对自闭症的预后发展有着重要作用,如果家长发现孩子表现可疑,应尽快带孩子去正规医院就诊。目前我国开展自闭症诊断的专科主要包括儿童精神科、发育行为儿科、儿童心理行为科、儿童神经康复科和儿童保健科等,家长应对此有所了解,去医院就诊时才能少走弯路,避免上当受骗。
诊断自闭症,有哪些方法?
对于家长来说,当医生诊断或怀疑孩子有自闭症时,普遍都会在心里打一个问号:我的孩子真的是自闭症吗?医生诊断的依据是什么?需要做一些什么检查吗?目前,自闭症的诊断需要在医疗机构由专业人士实施,包括对家长的访谈、对孩子行为的临床观察以及完成一些必需的量表和测试,然后基于医生的经验和判断、根据通用的诊断标准,可基本得出诊断结论。同时,量表、检查和检验在一定程度上可以协助明确诊断或鉴别类似的其他疾病。
科学干预,帮孩子打造正常人生
自闭症最重要而有效的治疗方法,就是高强度的科学的教育训练。尽早开始通过科学、系统的干预,几乎所有的自闭症儿童都可以得到改善。很多专家认为,自闭症是终身性疾病,是不能治愈的。如果从生物学异常的角度来说,这也许是对的。不仅是自闭症,大多数的发育行为疾病,如多动症、学习障碍等也被认为是不可以治愈的。但如果我们换一个角度,从社会适应的角度来看,也许可以说:自闭症是可以治愈的!如果某个人能够在这个社会中独立生活、学习和工作,我们就可以认为这个人是一个正常人;如果这个人成年后除了可以独立生活、工作,甚至还有自己的情感世界,可以结婚生子,那我们就可以认为他与普通人无异。事实上,国内外大量的研究和生动的例子都表明,自闭症儿童可以拥有正常的人生。
接受现实,坚强面对
当孩子被诊断为自闭症,相信没有哪位父母已经做好了充分准备。面对这个足以影响孩子甚至是家庭成员一生的消息,父母的心理反应是复杂、反复而持久的,如震惊、迷茫、质疑、侥幸、悲伤、自责、愤怒、埋怨、拒绝、退缩、失望等。这些情绪都是正常的,但不管经历怎样的情绪变化,最终家长必须接受现实、坚强面对,从内心深处接纳自己的孩子与别人不一样,无条件地爱这个不一样的孩子。
教育训练,长期坚持
医疗机构在自闭症的康复训练方面具有一定的权威性和科学性,但由于自闭症康复训练有着高强度、长期性、一对一程度高等要求,形式以教育、训练为主,而非服药、打针、手术等常规医疗操作,这在资源配置、人力安排等方面大大影响了医院开展自闭症康复训练的可操作性。因此,大部分医院通常只能以家长培训班、短期训练、门诊随诊等形式,以教授训练方法、监测康复进展为目的开展对患儿的康复服务工作。不过,近年来已经有一些医院开设专门的儿童康复训练工作,可以专业、规范地对自闭症孩子进行一对一地训练。
目前,为自闭症儿童提供长期教育训练的主要是特殊训练机构或学校。但是,这些机构质量良莠不齐,专业性、规范性存在很多问题,很难满足数量庞大的自闭症孩子的教育训练需求。近年来,随着国家投入的增加、相关政策的支持以及一些慈善公益项目的启动,这些问题将会得到逐步缓解。
在自闭症孩子的教育训练过程中,他们的进步往往很慢,甚至在某一段时间,某些方面可能会出现停滞或倒退现象。因此,家长应该认识到这是一个复杂而又艰难的历程,应该做好长期抗战的思想准备,积极与医生、老师配合,进行多方面的治疗和教育训练,促进孩子的康复,为孩子打造他与众不同但又接近正常的人生。
Tips:“星儿”父母的4大误区
病急乱投医 孩子被诊断为自闭症,父母往往病急乱投医,道听途说,带着孩子到处奔走,一个机构不行再换一个机构,一个方法无效再换一个方法,结果耽误了最佳训练时机。
急于求成 自闭症儿童需要终身干预,教育康复是一个特别漫长又艰苦的过程。一些父母急于求成,短期训练后看不到效果就伤心绝望或轻言放弃。
自我隔离 有些“星儿”父母担心别人异样的目光,就将孩子关在家里,不让孩子与社会接触,这对孩子是非常不利的。要帮助孩子,父母首先应该坦然面对,大大方方将孩子带出去,为孩子创造正常的社会环境。
不注重塑造孩子的行为或技能 有些父母心疼孩子,不忍对孩子“严格”训练,有些家长没有耐心,不能坚持对孩子进行科学干预,结果都达不到帮孩子提高生活技能的目的。
推荐2个专业网站
“蓝色海洋”俱乐部(.cn)
2014年,复旦大学附属儿科医院启动了中国首个系统化、规范化、专业化的自闭症信息网络平台――“蓝色海洋”俱乐部,定期为会员更新最新的自闭症治疗与干预研究成果、现状以及自闭症患者陪护方式等相关信息。俱乐部会员享有最先了解相关公益活动讯息及优先报名权利、免费领取俱乐部赠送的自闭症相关书籍、每月通过微信公众号(蓝色海洋)获取自闭症相关信息等服务。
“爱在路上”儿童康复教育网站()
因不忍心看到一些家长因信息闭塞而延误孩子的最佳治疗时机,更不想看到一些病急乱投医的家长误信网络或广告信息而给孩子误治,2010年,刘合建等一群热爱儿童康复事业的专业人士建立了“爱在路上”儿童康复教育信息共享平台。这个由康复医生、治疗师、特教老师、家长和社工等共同构建的平台,致力于为特殊儿童家庭提供“一站式”的康复服务,为儿童康复治疗师提供专业的线上交流平台,其中包括自闭症的一系列知识和教育训练方法、专业康复机构等信息。
延伸阅读:对自闭症的科普共识
为了唤醒社会对自闭症的重视,联合国于2008年将每年的4月2日定为 “世界提高自闭症意识日”。针对中国自闭症的现状,2015年4月2日,中国妇女发展基金会、自闭症之声(Autism Speaks,全球最大的自闭症科学与宣传机构)联合复旦大学附属儿科医院、中山大学附属第三医院等100多家单位、组织及国内外自闭症的诊断和干预专家,了以下科普共识。
1.孤独症谱系障碍也称自闭症,是有明确的生物学致病基础的神经发育障碍性疾病;
2.自闭症以社会交往与沟通障碍、兴趣局限、行为刻板为主要表现;
3.自闭症已成为严重的全球性公共卫生问题;
4.自闭症的诊断目前主要依据行为特征,尚缺乏特异性的实验室诊断手段;
5.不看人、不理人、不指点是自闭症婴幼儿重要的早期征象;
6.自闭症的治疗尚无特效药物,早期诊断和早期干预是关键;
7.持续保持每周25小时以上的科学系统干预,可以显著改善自闭症患者的预后;
8.自闭症早期干预训练建议以改善交流、行为、认知、情绪为重点,同时注意生活能力的养成;
9.父母和家庭的参与是自闭症孩子干预中不可缺少的部分;
10.两岁以下的自闭症干预适宜在家庭的自然环境中进行;
11.自闭症孩子与众不同的表达方式需要更多人的接纳和理解;
12.自闭症孩子危险意识较弱,需要家长精心呵护和社会关爱帮助;
13.友好接纳的学校氛围是学龄自闭症孩子融合教育的关键;