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生命临终关怀范文

发布时间:2023-10-07 17:37:40

导语:想要提升您的写作水平,创作出令人难忘的文章?我们精心为您整理的13篇生命临终关怀范例,将为您的写作提供有力的支持和灵感!

篇1

基于此,“姑息治疗”的概念为越来越多的人所熟悉,它不仅仅是帮助病患减轻身心痛苦,让人有尊严地离去,更重要的是,对病人家属提供支持,使他们能面对现实和与亲人死别。

姑息治疗 陪伴父亲走过最后3个月

口述:张亚蕾 35岁

记录:本刊记者

时间:2010年1月20日

父亲得的是肺癌。得知这一确诊消息,我的头脑“嗡”的一声,仿佛周围所有的空气都已经被抽空,无法呼吸。多希望这是一场噩梦,掐掐自己就能醒来,可事实就是这么残酷。

他只有65岁啊,我和母亲一致决定要让父亲接受治疗,哪怕只有一线的希望!化验、检查,手术,化疗、放疗,新式的治疗手段、民间偏方……经济压力是一方面,父亲也因此承受了巨大的痛苦,家里其他人也都身心俱疲。

然而,父亲的癌细胞最后还是扩散了。医生说,你们回去吧,再住院已经没有什么意义……

在父亲被宣布“不治”的两个月里,他常常抱怨浑身疼痛,不仅影响食欲,甚至晚上也会疼得睡不着觉。医生建议让父亲接受姑息治疗。

姑息治疗,我这还是第一次听说。我从网络上找了一些相关资料,原来,姑息治疗是对不能治愈病人所进行的积极整体照顾,包括疼痛和其他症状的控制,以及心理的照顾,目标是让病人和家属得到最好的生活质量。

如果父亲能够平静地、没有太多痛苦地走完人生最后的日子,那就再好不过了。我们住进了姑息治疗科的病房。父亲当天就用上了吗啡,还有一些预防感染的抗生素,晚上,他睡得很踏实。

我们没有再继续对父亲隐瞒病情,对他说出了那个“癌”字,父亲听了之后出乎意料的平静。或许,长达两年的求医,再结合自己的症状,他已经隐约猜出些什么。他说,我原本想多活几年,陪陪你母亲,但人算不如天算,我不怕死,就怕痛……医生劝慰父亲:“别担心,没有摆不平的疼痛。”下午,病房的志愿者,一个心理咨询师来到病房,和我们聊了一个多小时的生死话题,他的话给了我们很大的宽慰。

住院期间,父亲接受了一项消除胸腔积液的手术。手术很顺利,他胸口鼓鼓的大包没有了,呼吸也顺畅了很多。他还用上了能够调整剂量的止痛棒――如果感觉疼痛加剧,只需要按止痛棒上的开关,更多的药剂就能流入他的体内。正如医生保证的那样,父亲没有再遭受疼痛的折磨,血压、血糖也基本恢复了正常。

父亲说他想出院,医生也很赞成他回家休息,于是我们带足止痛的药剂,和父亲一起回家。躺在家里的床上,父亲长长地舒了一口气,说,还是家里舒服。

阳光明媚的日子,母亲会将父亲推到窗户边,陪他一起晒太阳,聊天,或者就是静静地坐着,你看着我,我望着你。多么希望这样的时刻能够永驻!

我给父亲下载了很多喜剧电影。十年前,我在外地一所大学任教,我带父亲母亲去学校电影院看过一部本・斯蒂勒的《我为玛丽狂》。片子把父亲逗得哈哈大笑,后来很多次,他都会拿这片子里的一些片段说事,他还说,电影院效果就是好,以后有机会还去看电影。

可惜,后来我再也没有带父亲到电影院看过电影。父亲总是说,现在去电影院看场电影多贵啊,你们去吧;而我也总是说,忙,没有时间带父亲去玩。现在已经来不及了。而时光,无法倒流。

临近元旦的时候,父亲的情况又恶化了,我们把他送回了医院,他的意识渐渐不清晰了,大多数时间都在昏睡,但很安详。我整天陪在父亲的身边,母亲絮絮叨叨地说一些父亲的后事安排,我和先生都耐心地听着、应和着。

元旦后的一天早上,父亲的精神忽然好了很多,破天荒地吃完了母亲给他喂的一小碗白米粥。晚上我和母亲一起帮他擦身时,他睁开眼睛看了我们一眼,露出了微笑。但医生来查房的时候,却提醒我们做好心理准备。是的,这将是父亲的最后时光,无论是他,还是我们,也已经有了充足的思想准备。

在父亲走前的最后几个小时里,他有一小段清醒时间。他把围在床边的亲人们都挨个看了一遍,嘴唇抖了抖,什么也没有说。最后,他扭过脸来看我,说:“Baobao,baobao。”我上前去,伸长两个胳膊将父亲搂住,把脸贴在他单薄的肩膀上。他说:“不要怕,不要哭,照顾妈妈。”

他要我抱他,说的是“宝宝,抱抱”,我小时候,他每次出差回来,进门张开双臂,对我说的第一句话就是这个。

我放声大哭,希望用哭声来送父亲最后一程,因为据说听觉是人最后消失的感觉。父亲走的时候,表情非常平静,没有痛苦,没有太多的留恋。

父亲去的地方,也许就是天堂,没有疼痛,没有遗憾,而是充满了阳光,充满了鸟语花香。感谢姑息治疗,这份感谢,不仅来自人间,也来自天堂。

采访――

TIPS:何为姑息治疗

姑息治疗(palliative care)开始于自法国1842年建立的一家慈善性护理所,专门服务于癌症和其它类型的临终病人。

“死亡从一种可能变成为现实的时候,姑息治疗着重于解除病人在生命的最后几年或几月中可能存在的身体、情绪、社会和心灵方面的痛苦。” ――1984年D.Doyle的定义

“姑息处理是把生死看作人生的自然过程,既不促进也不需后延。控制疼痛和其它给病人带来痛苦的症状。加入心理和心灵方面的照顾,提供支持使病人可能生活到死亡来临;在整个过程对病人的家属提供支持使他们能面对现实和与亲人死别。”―― WHO(世界卫生组织)的定义

姑息治疗到底能给病人及其家属带来什么,我们采访了张亚蕾女士的父亲所就诊的复旦大学附属肿瘤医院――

姑息治疗能带给病人及家属什么

采访对象:复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科 主任医生 成文武

采访者:本刊记者

采访时间:2010年1月23日

《现代家庭・生活》:你认为姑息治疗科的意义何在?

成文武:

上海每年有三四万名晚期癌症患者,其中75%有中度或重度疼痛。大医院对床位周转有严格规定,丧失救治希望的晚期癌症患者很难被收入病房;小医院不敢收重病人,病人对医院也缺乏信任。基于这样的现实,姑息治疗科的存在就非常有必要了。

《现代家庭・生活》:你们现在收治的对象有哪些?

成文武:

主要有两类病人。一类是预备动手术却身体情况不佳者,比如贫血、高血压等,先到姑息治疗科呆一段时间,缓解症状,把身体养好了再接受手术。

还有一类是晚期癌症患者,他们的生活质量很差,在生命的最后时间里遭受着生理和心理的双重折磨。这是我们主要的收治对象。

《现代家庭・生活》:病患及家属对姑息治疗这个理念的接受程度如何?

成文武:

刚开始的时候很少有人愿意来。姑息治疗,在我们的成语里有“姑息养奸”这个词,很多人望文生义,首先情感上就接受不了;再者,长期以来人们觉得治瘤就是“去瘤”。事实上,姑息治疗科并不是什么都不做,而是在做各种能够提高病人生存质量的事情,让其有限的生命尽量过得舒服。

现在已经有越来越多的病人和家属能够接受姑息治疗这个理念了,很多人从网络上、医务人员的介绍中得知了我们科室,然后慕名而来。事实上,我们也是医院病床最紧张的科室之一。

《现代家庭・生活》:你们对癌症晚期病人及家属的心理疏导和支持具体有哪些?

成文武:

癌症患者及家属往往要经历这么几个心理“关口”,最初诊断出是癌症、治疗过程出现毒副反应、好转后复发癌细胞转移、走向死亡,每一个阶段都会引发强烈的焦虑和沮丧心理,对于病人而言尤甚,心理因素加剧身体不适,而身体不适对心理又是新的折磨。

所以我们要给予他们心理帮助,让死者安宁,生者安好。这个工作目前不仅是医生和护士在做,我们还有一支由几十个心理咨询师组成的志愿者队伍。他们原先每周五集体来一趟医院,现在病人每次需要心理帮助,可以提前打电话给志愿者,第二天对方就能来到病房提供咨询。

事实上,我们医护人员隔断时间也要接受必要的心理指导。因为每个入住的病人都需要我们关心他,和他做成朋友之后他才信任你,但45%的病人最终都在我们病房去世――这样的心理压力,需要专业指导进行缓解。

《现代家庭・生活》:听说您是不主张对晚期癌症患者隐瞒病情的,为什么?

成文武:

我确实主张对晚期癌症患者挑明病情,方式方法上尽量做的好一些,委婉一些。属于他的时间已经不多,不要让他走得不明不白的,而且这样也便于他完成一些遗愿,尽早安排自己的后事。生命什么时候消逝,只有上帝才知道。我们不排除有奇迹,但那毕竟是奇迹,对于晚期癌症患者来说,期望值越高,可能失望值也越大。

我们收治过一个30几岁的病人,上市公司总裁,从他的各项指征来看,他的生命最多也就一个星期。我几次提出应该告诉病人实情,但家属不同意,公司方面也不同意,他们还是要求做彻底治疗,鼓励病人跟病魔作斗争,让他有坚定的信念。3天后,病人陷入了昏迷,直到生命力完全消失也没有再醒过来。这时候后悔已经来不及了――公司的人事安排、财务状况、对妻儿的交代,什么都没有。

《现代家庭・生活》:给病人采用什么样的治疗,在您这里谁说了算?

成文武:

我们一般会给出几套有效的治疗方案,让病者家属选择。同时,鼓励家属与病人沟通,以最终确定一个能够能让病人表现自己愿望的治疗手段,在很大程度上维护病人的尊严。

有一个胃癌晚期患者,他也曾经四处求医,受了很多折磨,到后来吃任何东西都会恶心呕吐。他住进来后,拒绝接受除了止痛以外的任何治疗,在他的坚持下,家属也同意了。我每天查房的时候都会问他:“您觉得怎么样?”直到最后走的那天,他都说他不饿,觉得很舒服。我尊重他的选择。

《现代家庭・生活》:当病患确实已进入“临终状态”,您一般建议家属怎么做?

成文武:

如果病人是在医院里,在生命的最后一两天出现严重的临终体症,我们会向病人家属传达这个消息,让其有一定的思想准备。另外,提醒家属准备一套干净的衣服,等亲人走以后,给他擦好身体然后再换上。现在70、80后的这代人,可能这些事情都不一定懂。此外,如何去火化等一些治丧方面的实际问题我们也会提供指导和帮助。

学者说话――

阿钧博士:

其实我有点怀疑我是否真的能谈好这个话题,因为它是沉重的,沉重得让人都几乎无法接受,它涉及死亡,这是个人类总是不自觉地会回避的话题。当然,我不否认市面上也有谈及死亡的书、文章,人们的闲谈中可能多少也会出现它,但我并不认为它们就不回避,有时候,这可能是比较精致的回避。

大多数人是幸运的,所以大家可以采取这种姿态,不过也有人不幸,会罹患重疾,弄得自己离死亡很近。对于一般人来说,这个话题并非不可以谈,但是对于那些不幸的人来说,这个话题就变得很忌讳。真正恐惧的东西都是这么存在于世上的,它总是不出现,同时却以惊人的力量在暗地里运作,塑造着人间可见的生态。

重病让人亲近死亡,也终于有绝症让人绝望。这都是不争的事实。当然,承认和接受这个事实是很困难的事,不过不管你接不接受,事实总是事实。不接受事实会带来更大的痛苦,这是真的。有的人会说,未必,比如说死亡这事就是这样,接受我们会死亡这一事实未必是好事,很多人可能就因此不活了,所以,不谈死,会让很多人更津津有味地活下去。这话或许有一定道理,人的心理能力其实都不太强,人间很多人可能确实是因为他们漠视那个事实才能有趣地活下去。不过,如果我们想得全面一点的话 ,也许我们能做到既接受那个事实,又能活得不错,甚至更好一些。

我们都没有经历死亡,谁都不知道死亡究竟是怎么样,不过我们大概可以肯定的是,自然的死亡大概都是一个过程,而这个过程应该是孤独的。人间最孤独的事大概就是独自经历死亡,这大概也是人间最平等的事,因为似乎没有人能在这种情况下可以跟别人一起结伴而行的。情人的互殉、帝王的陪葬,可能都不能改变要一个人去穿越那道阴阳之线的命运,就算要见面,那也得等到到那一头之后。不管富贵或贫穷、得意或失败,孤独地去走这一段蜕变的过程,不知道每个人是否都有准备。就算是你活着的时候不谈死不知死,那么在这段过程里估计是回避不了。如果一概无准备的话,那么结果是什么?也许就像一个不会水的孩子一下子被人丢下水里去学游泳,那种惊慌失措,甚至,像一个已经意识到但却死不肯下水的孩子硬被人丢下去一样,不禁惊慌,而且愤怒,而且绝望。

正因为这个原因,我倾向于人们最好是在接受将要死亡这个事实的情况下生活。在接受的前提下,再进行一些训练和准备,这应该是个不错的选择。我在这个意义上赞成姑息治疗,人力不可回天,总有人将要离开,在离开的时候,安静一点,平和一点,有些准备,这也是一种人道。在姑息治疗的种种方式中,我觉得最应该着力的,是心理的辅助,这包括如何让患者逐渐培养出一个坚强大度的心态来被告知和接受这个事实,也包括让患者做些准备,去迎接将要到来的东西,如果辅导得当,那将要到来的,也许不是那么恐惧。其实,人间关于这个问题的谈论不是才刚刚开始,记得在安乐死这个问题上人们就谈论过一些,其实,从更大的范围来看,人类文化有几千年,那就有几千年谈论这个问题的历史,大量或精致或不精致的回避之外,也有很多不再回避的精辟之见,比如说《度亡经》之类的。

中国人讲求福气,在中国的五福之中,有一福是讲求“善终”的。“终”得“善”是一种福,这是中国人的动见,这种洞见里不仅含有人必将离开的洞达,也含有人可以平安离开的乐观与有为。人间的福分有深有浅,不过,最后一福,对于有病的没病的,对于或早一点或晚一点离开的,都是可以通过社会、家庭以及个人的努力去祈望和获得的。

采编者感言:

“姑息治疗”带给人以关怀和温暖,但大医院的“姑息治疗”科面临床位极其紧张的局面也是不争的事实。除了晚期癌期患者,还有更多的病入膏肓的或者走向衰竭的老人,他们如何安度人生的最后一刻?复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科成文武主任建议:基层医疗机构加强服务意识,加强宁养概念、增设宁养服务。

篇2

身患绝症:

冷战中的妻子听到死神的脚步声

2003年12月初的一天,时年37岁的天津妇女张晓丹突然感到浑身乏力、恶心厌食,随后又出现了呕吐、发热、腹泻,没过几天人就瘦了一大圈。

12月9日,张晓丹来到天津市第三医院做检查,结果让她大吃一惊:晚期胆管癌!

医生告诉她,胆管癌是一种发生于左右肝管至胆总管下端的肝外胆管癌症。因为该病初期症状不明显,不容易被发现,等到查出病来的时候大都已经到了晚期。正因为错失了最佳的治疗时机,所以,晚期胆管癌患者存活期都很短。

得知自己已经病入膏肓,张晓丹心头一震,突如其来的恐惧感让她浑身颤抖。她眼巴巴地望着医生:“这病就没法治了吗?”

医生说:“对于早期的胆管癌,可以通过手术切除肿瘤来得到根治。而晚期患者却不行,只能采用姑息性小手术,以达到延缓生命的目的。”

张晓丹忐忑不安地问:“晚期患者一般还能活多久?”

医生如实相告:“每个患者的情况都不一样,一般只能再活几个月,最多不超过3年。”

听完医生的这番话,张晓丹仿佛接到了“死亡判决书”,聆听到了死神的脚步声。恐惧感再次漫上她的心头。

张晓丹跌跌撞撞地回到家里,一头扑到床上嚎啕大哭起来:“老天爷呀,你怎么让我受到这样的双重惩罚!”

1966年4月,张晓丹出生在天津市一个普通市民家庭。1987年1月,在菜市场做小生意的她与在同一市场里经营水产品的个体户刘朝刚结婚。当年7月,女儿因早产两个月,体质十分虚弱。休完产假后,张晓丹便干脆回家专心照料女儿。这样,刘朝刚独自在外面做生意,张晓丹一心在家操持家务、抚养女儿,那时,两人的日子虽然并不富裕,却十分开心。

转眼到了1993年10月,刘朝刚租下两个冷库搞起了水产品批发,生意越来越红火。至1995年,他已成为家财数百万的水产富商,并购买了一辆高档轿车。

经济上富裕了,感情却出了问题。1996年春节刚过,由于性格不合等方面的原因,两人悄悄办理了离婚手续。然而在当年11月底,为了不让女儿失去父爱,在刘朝刚的要求下,两人又办理了复婚手续。

按理说,破镜重圆之后,夫妻双方都应该吸取以前的教训,珍惜眼前的幸福,但是,事实并非如此。复婚后不久,刘朝刚便开始与几个朋友经常结伴外出吃喝玩乐,并逐渐发展成夜不归宿。一些关于丈夫在外面寻花问柳的传闻,也越来越多地灌进张晓丹的耳朵里。刚开始,刘朝刚还分辩说这都是生意上的逢场作戏,当不得真。到后来,刘朝刚被逼急了,反倒显出一副无所谓的样子:“这有什么大不了的,哪个成功商人外面没几个相好的女人?”

张晓丹曾经多次想与丈夫谈一谈,但每次都是话不投机半句多。两口子都觉得无法再与对方沟通,于是,夫妻俩开始了“冷战”,虽然继续在一个屋檐下生活,却很少搭腔,形同陌路。

令人窒息、冷漠无情的夫妻关系让张晓丹重新想到了离婚。但是,她很担心再次离婚被人笑话,也不想让女儿失去一个完整的家。因此,她只好默默地忍受着,继续与丈夫在婚姻围城里冷战。

屋漏偏遇连阴雨。在婚姻再次亮起红灯之时,谁知道新的不幸又降临到张晓丹的头上,怎不令她心如刀绞。

痛哭之后,伤心欲绝的张晓丹故意将病情诊断书放到桌子上最显眼的地方,以便让丈夫能看得到。当天深夜,刘朝刚回家看到了诊断书,开始他并没有吱声,过了好一会儿才问妻子:“你这病要不要紧?”

张晓丹本不想把自己的实情告诉刘朝刚,但她想来想去,认为他毕竟是自己的丈夫,所以最后还是如实地将医生的话告诉了他。

张晓丹满以为丈夫会着急,没想到他听后并没有太大的反应,只是轻描淡写地说:“有病就去治吧。”说完,一句安慰的话都没有,就自顾自地看电视去了。

看到丈夫一副事不关己的冷漠样子,张晓丹的心如同坠入了冰窟窿……

郎心似铁:

病危妻子难觅丈夫身影

2003年12月16日,张晓丹住进了天津市第三医院。

当天,刘朝刚在为她办理入院手续时支付了1万多元钱。他安顿妻子住进病房后,就以生意忙为借口离开了医院。望着丈夫匆匆离去的背影,张晓丹心里很不是滋味。

12月19日,张晓丹第一次动手术。手术前,需要患者家属签字。张晓丹打电话给刘朝刚后,他才赶到了医院。

手术之后,张晓丹的姐姐张惠琴等亲友都来医院探望她。亲友们走后,刘朝刚耐着性子在病房里照料了妻子两天。

第3天早上8点钟不到,刘朝刚的手机就响了。通完话之后,他对妻子说道:“你看,我确实是太忙了,生意上走不开呀。能不能要你姐姐来照看你几天?”

此时此刻,张晓丹刚动完手术不久,还躺在病床上输液,她是多么希望他能留下来照料自己呀,毕竟,他还是自己的丈夫!可是,看到他心神不宁的样子,她还是非常体谅他,便轻声说道:“你去忙你的吧!”当即,刘朝刚给张晓丹的姐姐张惠琴打电话,请她来照看一下妹妹住院。不一会儿,张惠琴便赶到了病房。刘朝刚简单交代几句后就走了。等他走后,张惠琴不满地说:“朝刚就这么忙呀,在你最需要帮助的时候却溜之大吉!”

张晓丹一脸苦笑:“他生意上的事太多了,就让他去吧。”

在随后的一段时间里,刘朝刚还是以生意忙为借口,隔一两天才来探望妻子一次。来后也很少说些安慰、关心的话。2004年2月底的一天,病情有所好转的张晓丹正躺在病床上和姐姐闲聊,几天不见的刘朝刚却突然来到病房,他当着张惠琴的面将一叠票据放到了妻子的病床上。

“你这是什么意思?”张晓丹不清楚丈夫为何要这样做。

“没什么意思,这是为你花的钱,14万多元,先让你心里有个数。”

那一刹那,张晓丹眼泪一下涌了出来:“我是不是不该花家里的钱?那些钱难道只是你的?”“不是我的难道是你的?你别忘了,我挣的每一分钱都是我一个人拼来的。”

张晓丹似乎明白了丈夫想要表达的意思。她摇了摇头,气愤地说:“钱!钱!你完全是钻到钱眼里面去了,什么都不顾!”

刘朝刚见有姨姐在一旁,不便争辩,只得收起票据,头也不回地离开了医院……

3天之后,张晓丹见病情得到了控制,便办理了出院手续回家静养。

回家后,张晓丹并没有得到安宁。以前很少和她说话的丈夫现在却时常主动找她讲话,总是说现在生意不好做,赚不到钱,有时还要亏本。听来听去,她终于听明白了:丈夫是在向她吐苦水、叫穷,怕她花更多的钱去治病。

2004年3月的一天晚上,刘朝刚又开始向张晓丹叫穷。张晓丹实在是忍无可忍,愤怒地说:“是你的钱重要,还是我的命重要!”

刘朝刚却冷冷地说:“你的病反正是治不好的,何必把钱往水里丢!”

听到这么绝情的话从丈夫嘴里脱口而出,张晓丹的脸都气白了,怒吼道:“你这是巴不得我早点死呀!你给我滚出去!”

她边说边伸手去推他,刘朝刚则用手一挡,手指不小心把张晓丹的脸上划了几道口子,顿时,她脸上鲜血直流……

这件事之后,刘朝刚拿给妻子张晓丹治病的钱越来越少了。平时,家里都是丈夫掌管经济大权,张晓丹很少留私房钱,在这种情况下,她只好减少药量,有时甚至不吃药。由于无法按照医生嘱咐正常服药,无法准时复查诊治病情,张晓丹的病情日益恶化。

2005年4月中旬的一天,张晓丹突然大量吐血,惊恐万分的她连忙打电话给姐姐张惠琴。在姐姐的护送下,张晓丹再次住进了天津市第三医院。医生给她下达了病危通知书,并说如果不第二次动手术,随时都有生命危险。

张惠琴将这一情况打电话告诉给妹夫刘朝刚,要他送钱到医院来给妻子治病。刘朝刚却在电话中说:“哎呀,我这几天正为生意上资金周转不灵发愁呢。还是由你们亲戚帮忙垫点钱吧。”说完,他就将手机关掉了。

张惠琴又气又急。为了让妹妹能得到及时治疗,经济本不宽裕的张惠琴不得不东拼西凑垫付了绝大部分费用。

第二次手术之后,身体虚弱的张晓丹一连两天昏迷在医院里,而丈夫却不见踪影。张惠琴给刘朝刚打电话让他来医院,均遭到拒绝。

术后第3天,张晓丹终于苏醒过来。看到眼前只有亲友而没有丈夫的面孔,她的心顿时凉了一半。此后一连数日,丈夫还是没有来探望张晓丹。

张晓丹早已习惯了丈夫的冷漠,可没有想到一件小事却深深地刺激了她,让她感到无比心寒。

原来,病房里近日住进了一个女病友。她与张晓丹年龄相仿,也患的是胆管癌。这位病友动手术之后,她的丈夫日夜守护在她身旁,精心地照料着妻子,为她端水送药、洗衣梳头,亲手煲好了汤后又一口一口地喂给她喝……

看着女病友幸福的神情,想起自己那冷酷的丈夫,霎时,她的两行热泪滚滚而下……

求助法律:

让丈夫用真爱陪伴我最后的日子

到了2005年5月中旬,张晓丹已经又住院一个月了,丈夫刘朝刚不仅不管不顾,更不为妻子支付医药费。她的所有住院费用都是由亲友们垫付的。

5月下旬,张晓丹的病情再次发作。原来,由于胆管癌早已进入晚期,尽管她动了两次手术,也只能治标却不能治本。为此,医生说时刻都会有生命危险,并预言其生命的续存期将不会超过一年。

张晓丹心里清楚:从今以后,自己的生命进入了倒计时!

正值英年的张晓丹自然对生命充满无比的眷恋。她舍不得离开生她养她的白发双亲,舍不得离开血浓于水的同胞姐妹,更舍不得离开已长得亭亭玉立、鲜花一般美丽的女儿!然而,当她悟到命运不可逆转的时候,她只能无奈地去接受这一切。

只是,在生命之火即将熄灭的时刻,她有太多的遗憾,更有一些期盼――一日夫妻百日恩,作为一个生命垂危的妻子,她是多么期盼丈夫能温柔地呵护她,能用真爱陪她走完这人生的最后一程呀!

后来,随着有生之日的日益减少,张晓丹的这种想法越来越强烈。

在丈夫依然不管不顾的情况下,2005年5月28日,病情稍稍有点好转的张晓丹请姐姐给天津击水律师事务所打去了求助电话,想通过法律手段要求丈夫在支付相关医疗费用的同时,对她进行临终关怀。

夫妻之间要求对方给予临终关怀,这在国内来讲可是第一例。击水律师事务所对此高度重视,对张晓丹的遭遇深表同情,也理解她急于求助的心情,因此决定尽全力为她提供法律援助。经过一番充分准备,该所指派富有经验的闫西广律师作为律师,向天津市东丽区法院提起民事诉讼。

2005年6月9日,东丽区法院开庭审理了这起特殊的案件。

法庭上,由于病重不能到庭,张晓丹通过闫律师请求法院判决丈夫刘朝刚给付扶养费1.5万元、治疗费用5万元。在诉讼请求的最后,张晓丹还追加了一个特殊的请求:考虑到本人生命时日不多,要求丈夫刘朝刚履行法定义务,对本人进行临终关怀,直至生命终结!闫律师转述张晓丹的话说:“我的诉讼目的很明确,我不怕死,但一定要有尊严地死去。要让刘朝刚在临终前照顾我,尽到丈夫的扶养义务。”

闫律师陈述完毕之后,被告刘朝刚立即起身反驳:“我并不是不给她花钱,自从她生病我花了20多万元,但我花钱要花得心里明白,总不能像个无底洞一样。”

闫律师说道:“作为丈夫,你不应该出钱为妻子治病吗?她是病人,难道你不想让她安心地多活些日子吗?如果走的话,也要让她不留遗憾,安心地离去。”

2005年6月10日,法庭在多次调解后做出如下判决:一、被告刘朝刚给付原告扶养费5万元。二、今后再发生的治疗费用由被告负担。三、案件受理费50元,其他诉讼费200元,合计250元由被告负担。判决下达后,事情并没有结束,因为在原告的诉讼请求中,最关键的一条是“请求被告履行临终关怀义务”。这是一起在国内没有先例的诉讼,即使是经验丰富的法官们也感到棘手。在征得双方当事人同意后,法官决定让刘朝刚写一份书面承诺。在法官的耐心调解之下,刘朝刚郑重写下了如下承诺:“在今后的日子里尽到一个丈夫的责任,给予妻子照顾和关怀,严格履行调节书的内容。”法官将它作为附件附在判决书后面。为什么没有将“临终关怀”的有关条款直接写入判决书,而是采用书面承诺的形式作为附件附在判决书后面呢?

为此,记者咨询了该案的主审法官于振中。于法官对此解释说,对原告的临终关怀请求,法院基本上采取了支持的态度。但是,这个临终关怀究竟是多长的期限?如果被告拒不执行怎么办?经过再三斟酌,法官们认为将上述请求体现在判决书中,有欠妥当。因为这个请求难以强制执行,只能依靠个人自觉遵守。但是,为了依法维护原告合法权益,保障其在国内具有开创性的诉讼请求,也体现法院的人文关怀,法官积极寻求了其他途径,并最终要求被告另行写下“临终关怀承诺书”,一并附在原告的判决书中。作为国内首例“临终关怀诉讼”,这样的做法在司法实践中无疑是一个重大突破。

每个人都有生老病死,病人的尊严也是人们最为关心的问题。临终关怀强调病人和其家属情感的、心理的、社会的、经济的和精神的需要。临终关怀权虽然不是法律上的概念,但却又不失为一项人权,它脱胎于《婚姻法》中夫妻之间的相互扶助义务。夫妻是生活中的伴侣,双方在经济生活中应互相帮助,互相供养。特别是在一方病残等情况下,有扶养能力的一方更应主动承担扶助和供养的义务。

篇3

中图分类号:?R052?

文献标识码:A

文章编号:1674-1723(2012)06-0052-04

随着临终关怀引入中国,中国的临终关怀事业得以起步和发展。临终关怀对于中国人而言,不仅仅是一个新名词的引入,它对于中国人的传统伦理观、价值观、死亡观念、医疗观念都是一个革命性的转变。正是这种转变,使临终关怀事业在中国举步维艰。中国社会保障制度中关于临终关怀的现行政策,正是中国目前伦理价值观的体现。这是我们讨论现行政策和未来政策发展时所不能回避的。

一、影响我国临终关怀事业发展的伦理因素

(一)传统死亡观的影响

在中国传统文化中,无论是先秦百家,还是后来传入的对中国人思想影响很大的佛教,都不愿意直面死亡。无论是儒家的“天命论”还是道家的“天人合一”还是佛家“轮回说”,实际都把死亡这一问题淡化回避。死亡理论是中国科学理论的盲区。人们一般认为死亡是不幸和恐惧的象征,因此,对死亡采取消极、逃避的负面态度,尤其忌讳在言语中提及。直到今天大多数人对死亡仍然讳莫如深,无法在日常生活中接受死亡、善待死亡。“1991年天津医学院在南开大学等一些大学生中统计,对死亡有正确认识的仅占22%,许多人对死亡的认识还很原始,停留在恐惧和孤独痛苦的层次上。可见,调查的对象换成其他人群,那么对死亡有正确认识的比例可能会更少。实际上,许多医护人员同样受到传统文化的深刻影响,也没有树立正确的死亡观,杨晶等对北京某2所三级甲等医院从事临床工作的436名医护人员进行死亡观的调查显示,在家中能‘很公开’地谈论死亡情况的仅占37%。”(邱高会,2008)而临终关怀的理念和宗旨要求真正的临终关怀必然是帮助患者积极面对死亡,使死亡在患者、家属、医务人员之间公开化,对情感的强烈冲击使人们难以适应。因此,传统的死亡观或多或少与“不以延长生命为目的,而以减轻身心痛苦为宗旨”的临终伦理原则相冲突,这势必影响临终关怀在我国的深入发展。

(二)生命神圣论的影响

“脑死亡标准的推行、安乐死的立法和实施、器官移植的发展、生殖辅助技术的应用、人类胚胎干细胞的研究过程中遇到的一系列伦理难题,归根结蒂在于‘生命神圣’这一不可逾越的命题。”(程新宇,2003)由于生命是无比神圣的,是不允许侵犯的,因此病人的生命利益和健康利益高于一切,“生命至重,贵于千金,一方济之,德逾于此”的医学信条一直指导医生要无条件的维持人的生命。毕达哥拉斯(约公元前582~前493年)曾说:“生命是神圣的,因此我们不能结束自己和别人的生命”。这句话集中反映了生命神圣的人道主义论者对于生命的态度:不允许对生命和死亡有任何的触动、侵犯,也不允许对自然形成的神圣的人体进行任何改进和修补。“生命神圣论是一种道德主义。它的直接后果就是偏重生命的数量,而不顾及生命的价值和质量。如果过分强调这种观点就会和临终关怀的宗旨即不以延长临终患者生存时间为目的,而是以提高患者临终前的生命质量相违背,就会严重影响临终关怀的实施和开展。”(邱高会等,2006)

(三)传统医学人道主义的影响

无论是传统医学还是伦理学,“救死扶伤”一直是医务人员所恪守和维护的宗旨。无论在任何的情况下,维系病人的生命,只要有一丝活下来的希望就要进行百分百的抢救是一个医生所应尽的义务。而临终关怀却不以维系病人生命为目的,它的存在就是让病人平静而又有尊严的去面对死亡。这对医务人员来说本身就是一个不小的价值观方面的挑战。这对以救死扶伤为宗旨的医务人员的心理不可避免地产生一定程度地震撼,从而导致医务人员潜意识里对临终关怀的抵触情绪。

(四)传统伦理“孝道”的影响

中华文化中对于“孝道”的实施不外乎集中于老,病,死三个方面。赡养老人,生病陪护,死后重葬,一直都被认为是尽孝的最佳体现。特别是生病时,对孝的宣扬近乎极端和变态:“如《太仓州志》载:某孝子为治母病,‘刺左胁割肝和药以进母’(肝本在右侧,却云刺左胁,疑其不实)。类似的记载还有《宋史·孝义传》所载的王翰抠跟,《资县志》所载的宋代龙海孙剔肺,《嘉兴府志》所载的宋代陈四剖心等等。做出此种举动的“孝子”或因其愚昧无知,或由于某种丧失理智的反常心态。”(李祖扬,2001)送老人进临终关怀医院,无异于给他们判死刑,这对于处在社会舆论压力下的子女而言是很难接受的。他们情愿花费高昂的代价进行无用的治疗。而医护人员往往顺应这种“孝道”的“善意”,只把病情告诉家属,对患者则避重就轻,以避免更多的心理打击。这就造成了患者的求医动机较为主动迫切,使家属更加难以决定放弃治疗改为临终关怀。这既不利于临终关怀的开展,也不利于提升患者临终阶段的生存质量。

综上可见,发展临终关怀所面临的伦理问题,相当尖锐而发人深省。而我国关于临终关怀现行的相关保障政策,脱离不了中国目前的伦理价值观。

篇4

临终关怀作为对临终阶段的病人及其家属提供的一种“特殊服务”,体现了“尊重生命”“正视死亡”的伦理价值。在几千年中国文化传统的传承下,面对死亡很多人依旧坚持着保守的思想,临终关怀的发展不是传统理论而是一种延续与发展。临终关怀的出现,促进了社会文明进步的同时,也给生命赋予了新的意义。随着社会的发展,人们对亲情的依赖感越发浓厚,这也正是临终关怀所体现出的一种人性化的表现。在我国,临终关怀起步相对较晚,虽然取得了一定成效,但发展相对缓慢,尤其是公立机构临终关怀事业的开展,仍然存在很多问题。公立机构的临终关怀的完善与否,直接体现了一个社会文明程度,在当前人口老龄化社会不断加剧、恶性肿瘤患者不断增加,以伦理学的视角来关注公立机构临终关怀发展就显得尤为重要。

一、公立机构临终关怀现状

上海是国内最早推行临终关怀的城市之一,早在1988年,上海南汇县诞生了中国第一家机构型临终关怀医院。同年,我国第一个临终关怀研究机构――天津医学院临终关怀研究中心成立,从此标志着我国公立机构临终关怀事业的正式开展。受到中国传统文化思想的影响,我国公立机构的临终关怀病房通常被称为“生命关怀病房”或“关爱病房”,截至目前,中国包括香港和台湾地区在内的30个省、市、自治区已经相继创办了临终关怀机构100多家,拥有近千名从事这项事业的专业人员。

1.公立机构临终关怀病房病人的特点

公立机构临终关怀病房收治的多为恶性肿瘤晚期患者或其他病情危重患者,其中老年人占其中的大多数,与一般病房患者相比,临终关怀病房病人主要有以下特点:第一,心理状况不佳。临终关怀病房的患者为慢性病癌症患者居多,面对生命终结的事实往往呈现自暴自弃的态度。因此,常常不能很好地遵循医生的医嘱,打乱正常医生治疗过程,导致患者自身病情加重,过早终结生命。第二,对医生信任度不高。很多老年人盲目相信部分媒体的虚假广告,在入院前自行服用很多虚假药品或保健品,对于真正的医疗诊断结果和治疗措施并不信任。第三,家属陪伴不多。随着计划生育政策的实施和老龄化社会的到来,现今“空巢”老人越来越多,由于无人照料,因此将临终关怀病房作为“老年托儿所”的现象屡见不鲜,但是很多时候医生在需要做诊疗决策时儿女和直系亲属往往并不能第一时间做出决定,影响诊疗效果。

2.公立机构临终关怀病房医务人员的现状

笔者在走访辽宁省内设置临终关怀病房的公立医院后发现,目前从事临终关怀工作的医务人员主要以年轻人为主,流动性很强。我国公立医院均属事业单位,尤其是三甲医院,对学历要求较高,部分年轻的医学毕业生为了能够占有事业单位编制,无奈选择临终关怀病房科室作为过渡,从而进入公立医院。而临终关怀病房的医生工资待遇相对较低,因此,对于一些经济负担较大的年轻医生来说,一旦有机会他们更愿意转入其他科室。

二、公立机构临终关怀病房发展受限的原因分析

临终关怀是中国传统文化的延续和发展。如果没有前期的生命教育和对临终关怀的正确宣传,难以让人正确认识死亡,接受临终关怀;如果没有中期的内涵丰富,让人感受到临终关怀服务真正做到细致、人性化,提升生命质量;如果没有后期服务的延伸,那整个临终关怀服务就不完整。

1.国家相关政策的缺位

临终关怀作为医学的特殊学科,其患者病情和人群的特点并未被充分认识,但是与其他病种和科室的政策却是相同。政策的缺失,不仅仅是导致患者无法在正常疾病周期内进行治疗,更多的是对关爱病房的忽视。因此,临床上医生往往只能采取让患者暂时性出院、一个月后再次入院的方式来收治患者,这就使医疗行为更加复杂。同时,我国对于临终关怀病房的设立并无硬性要求也缺少大规模的资金投入,资金投入往往依赖个人及社会的捐助,这对于全国临终关怀病房的建设只是杯水车薪。

2.临终关怀专业人才培养体系不够健全

目前,我国医学院校专业中并没有设置临终关怀的相关专业,临终关怀的相关课程体系建设也并不完备,相关工作人员无法得到系统的、专业的学习。在此种培养模式下的临终关怀病房医生并没有过硬的交叉学科知识,从而制约了临终关怀的医疗水平快速发展。

三、伦理视域下公立机构临终关怀病房发展的对策思考

1.健全相关法律法规,给予临终关怀制度保障

(1)医疗保险制度层面。从国家层面来看,健全相关法律法规,出台符合临终关怀开展实际的医疗保险制度,如不限定临终关怀病房医保限额等措施。从医院层面来看,建立和健全医院的医疗保险规章制度,在不违反国家政策、法律法规的同时,要从患者的角度出发,为患者提供最额度的优惠,以保证患者可以得到完整的治疗;从医生的角度来看,要有良好的职业道德,用最少的金额获取最大的治疗效果,帮助患者减少病痛的同时,也要减少经济负担。医疗保险制度的完善,是保证医疗行业走向正规的重要条件之一。

(2)病房基础建设层面。国家应当加大资金、技术的投入,将临终关怀病房的设立加入三级医院复审当中来,强制改善社会临终关怀病房现状,加大基础设施建设,改善临终关爱医疗条件。让关爱病房逐渐走向规范化,完整化。

2.医生待遇层面

临终关怀病房医生的流失与其待遇问题有着直接的关系,医生的待遇高低应该与其所付出的技术含量成正比,长期的收支不平衡,势必导致临终关怀专业人才的流失。因此,国家应当对临终关怀病房医务人员的收入分配制定进行改革,并逐步加大对临终关怀科室的资金投入。

3.强化医务人员伦理精神培育

临终关怀医院重视病人的尊严与价值,真正体现了对病人的人道主义关怀。它不以延长病人的生存时间为主,而以提高临终病人临终阶段的生存质量为宗旨。并能理解病人的各种心理需求,应用相应的心理照护方法,给予病人心理上的支持,使病人正视现实、摆脱死亡的恐惧、认识生命的价值及其弥留之际生存的社会意义,使病人在有限的时光内,安详、舒适地度过人生的最后时光,临终时保持人的尊严与价值。

四、结语

当今社会人员对于临终关怀还有很多盲区,并不了解临终关怀的根本要求和意义,临终关怀的建设和发展,需要从高校的课程设置、医院的运转方式及社会影响意义宣传等方面全方位构建和实施。我们相信,随着我国医疗水平的不断发展,把我国的临终关怀事业也会不断向前,迈进新的发展阶段。

参考文献:

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1 临终护理的发展

临终关怀组织是桑得斯博士1967年在伦敦首创的“圣克斯多弗临终机构”。1988年天津医学院建立了我国大陆第一所临终关怀研究机构,随后在上海、北京、西安、沈阳等地相继展开,1992在北京成立我国第一所民办临终关怀医院――松堂医院。1998年由香港著名企业家李嘉诚先生捐资在汕头大学医学院建立了临终关怀医院,开始了国内临终医疗服务。从2001年开始,李先生又每年捐资2000万元给国内20家重点医院,创立了临终关怀病房。据资料报道,至2003年3月,全国接受临终医疗服务的病例已超过了800例。为关爱生命,造福社会,启迪人类爱心,促进社会进步,做出了巨大的贡献。

2 临终关怀的困惑

临终关怀措施很难在短期内见到效果。在我国,由于受传统观念中生命神圣论、死亡观的影响,死亡一直是人们忌讳谈论的问题。对死亡和濒死持否认、不接受的态度。从崔以泰等对大陆居民调查中也进一步证实,因人们对死亡有很高的排斥性,人们基于心理的防卫系统,往往在不知不觉中对他人的死亡表现出漠然的忽视。不少人误将临终关怀认为是“安乐死”,所以临终关怀在国人中难以推行。

3 影响临床开展临终关怀护理的因素

3.1 传统死亡观的影响

“生死荣衰”是中国传统的社会习俗,人们用逃避的心理,非理性地对待生命的终结。在这样的背景下,中国人认为死亡是不幸和恐惧的,对死亡始终采取躲避的负面态度,甚至忌讳谈论死亡。一些医护人员也受此传统观的影响,也忌讳谈论死亡,对临终关怀的哲理原则知之甚少,甚至有对临终关怀产生错误的理解。在对我国三甲医院护理的调查中发现,64.7%的调查对象表示从没听说多姑息护理这个概念,更不了解临终关怀的哲理与原则。试想,医护人员本身就没有树立正确的死亡观,对临终关怀护理的理念知之甚少,又何谈对临终者、国人提供死亡教育,给以精神抚慰,实施全方位、高质量的临终关怀护理呢。

3.2 传统孝道观的影响

“百善孝为先”传统的孝道观早已深深融入了中国人的价值观中,使国人对临终关怀尚没有做好足够的心理和情感上的准备。他们在情感上无法接受临终关怀,在现实中排斥临终关怀。在现实生活中,如子女想对亲人进行临终关怀,他们通常将要承受来自两方面的压力,一是来自于自己内心世界的自我良心谴责;二是来自于社会的评价,比如“久病床前无孝子”、“养儿防老”等。因此,国人普遍认为:父母临终时子女只要守在老人身边就是孝道,反之则视为不孝,不愿将老人送到专门的医疗机构接受临终关怀服务;不惜一切代价地延长患者的生命是为孝道,这往往忽略了患者的意愿,造成患者的身心痛苦。实际上,临终关怀的原则是“不以延长生命为唯一目的,而以减轻临终患者的身心痛苦和提高生活质量为宗旨。从这个意义上说,尊重、满足临终患者的个体需求才是真正的孝道。

3.3 传统生命观的影响

临终关怀、尊重死亡是一个自然的过程,不加速也不延迟死亡。重视生命的质量必然就要放弃一些无效的救治,这与传统的护理观存在差异。传统的护理观轻视临终关怀,认为放弃一些治疗是对患者的不负责,而过分期望和过度给予根治性治疗。在很多人的观念中,只有治疗才是负责任的表现。

4 发展临终关怀事业需树立正确的临终关怀理念

尽管临终关怀护理在我国刚刚起步不久,发展较为缓慢,存在许多因素的制约,但它是社会进步和历史发展的必然产物。因此,我们要充分认识这些影响我国临终关怀发展的伦理因素,引导国人及医护人员树立正确的临终关怀理念。

4.1 加强正确的生死观教育

在死亡观教育中,引导人们正确看待死亡,并理性接受死亡,取代迷信、愚昧、落后的观念,使人们认识到生命结束是一种不可抗拒的自然规律,学会坦然的面对、接纳死亡;使人们认识到一个人的寿命长短不是最重要的,重要的是如何珍惜现有的生命质量,生活的更加健康、快乐,对社会更有价值。对于开展临终关怀护理的护理人员来说,更要树立正确的死亡观,需要开展死亡知识毕业后教育,纳入医学继续教育范畴,并进行死亡知识的定期培训、考核与资格认定,以保证临终关怀在实践中有效推行。

4.2 要树立现代的医疗观

医学一直以来就被人们认为是救人性命的,医护人员的根本职责就是救死扶伤。人们也一直信奉哪怕已经没有生存的希望,也要尽100% 的抢救及治疗。因此在这种情况下,且不说是对医疗资源的过度浪费外,一旦医护人员做出对病人放弃治疗、终止治疗的决定,反而会被家属所不容,会被传统生命观推崇的医德原则“审判”,面临道德及社会的谴责。

4.3 明确护理人员在临终关怀护理中的主导地位

对于医护人员来说,服务的对象是濒临死亡的患者,进行临终关怀的护理人员角色较为复杂,他们主要为照护者、健康教育者、心理疏导者、丧葬咨询者等,因此护理人员要具备娴熟的护理操作能力、广博的知识、高度的职业道德、正确的死亡观、现代医疗观,明确自己在临终关怀护理过程中的重要性及主导地位,才能更好地为临终患者服务。

4.4 构建具有中国特色的临终关怀伦理观

临终关怀具有很强的文化和伦理特色,不同的文化、伦理观对临终关怀产生不同的认知、解释和关怀模式。各个国家和地区的文化千差万别,但是一些较为成熟的临终关怀理念和服务内容值得我们借鉴。在西方发达国家,对于丧亲的家属会有专业的团队,包括医生、护士、神职人员、社会工作者等为其提供居丧服务,服务内容包括协助家属处理后事、心灵抚慰与疏导等。

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临终关怀是为临终病人及家属提供生理、心理、社会、精神等方面的全面支持与照护的一种特殊的医疗保健服务,是一项新兴的社会公益事业[1]。它侧重于缓解病人的症状及维护病人的自主权。通常,临终关怀与良好的症状控制相关,而并非诊断。在中国,随着人口结构老龄化、家庭规模小型化等趋势的增强,以及疾病谱、死因谱的变化,临终关怀的需求日益凸现。对临终关怀的研究发现,临终关怀转诊时间对其作用的发挥有着重要的作用,适宜、及时的转诊能使临终关怀的作用最大化,避免过度的晚期干预,改善并缓解症状,减轻患者痛苦,提高其生命质量[2]。然而,很明显的是临终关怀发挥其作用前,建立一种适合我国国情的临终关怀模式至关重要,适当的临终关怀不仅有助于提高临终患者的护理质量[3-5],还可避免不适当的资源使用,从而有益于社会。本文总结了国内外研究成果,就我国临终关怀服务需求、临终关怀转诊时间及临终关怀发展模式进行综述如下。

1临终关怀服务需求

随着社会经济的发展、人口老龄化和疾病谱的改变等,人们对医疗的期望和要求逐步增加,临终关怀应运而生,成为我国社会所关注的重要民生问题。

1.1人口老龄化高龄人群(≥85岁)就应该接受临终关怀,我国临终关怀事业起步较晚,人口特点、家庭结构特殊。据我国老龄办《中国人口老龄化发展趋势预测研究报告》指出,至2020 年,中国老年人口将达到2.48 亿,老龄化水平将达到17.17%,其中80岁及以上老年人口将达到3067万人,占老年人口的12.37%[6]。老龄化社会的到来,老年人口不断增加,致使临终患者的数量也在不断增加,加上我国医疗资源短缺严重,临终关怀在此过程中就显得极其重要。

1.2家庭结构随着我国工业化、城市化进程的快速发展,以及对人口数量、质量的控制,现在独生子女家庭的比例越来越大,结果导致家庭结构的变化,从中国现状来看,“421”或“422” 型家庭数量激增。此外,家庭结构的变化使得家庭规模日益小型化,空巢老人的数量越来越多,并且其长年患病的比率高达70%~80%,因而临终关怀将成为中国社会必须面对的问题[7]。

1.3疾病谱变化据统计显示,恶性肿瘤、心血管疾病和脑血管疾病已成为我国城市居民的前3位死因[6]。我国每年死于癌症的患者已超过160 万人,占全球癌症死亡患者总数的26.67%[7]。据预测,到2020 年,我国将有550 万新发的癌症患者,其中死亡人数将达到400 万,正面临着严峻的癌症患者增加趋势[8]。当前我国癌症及慢性非传染性疾病的发病趋势及死亡率使临终关怀服务需求急剧增长。

1.4临终病人疾病使临终病人在生理、心理上都承受着巨大的痛苦。研究发现,至少50%的临终病人会出现疲劳、大小便失禁、乏力、疼痛、便秘、焦虑等症状[9]。然而,上述症状正是进行临终关怀的指标。许多研究证明,对于临终病人,临终关怀是最好的护理模式之一[10]。临终关怀从生活环境、日常护理、姑息治疗3个方面出发,旨在采取一套专业有序的照护,最大限度地提高临终病人的生命品质。研究表明,临终关怀至少可缓解临终病人10项症状[11]。此外,临终关怀可延长临终病人的生存期限,减轻家属的痛苦及提高家庭对护理的满意度,同时可节省医疗开支,有益社会[12-14]。

2临终关怀转诊时间

研究证实,临终关怀和姑息治疗服务确实能提高临终病人的护理质量[15-17]。当前我国对临终关怀服务需求较为强烈,如何提高临终关怀护理质量将成为临终关怀的研究重点,研究表明,临终关怀介入时间是影响临终关怀护理质量的重要因素,因为晚期介入会给患者、家庭、疗养院及社会等带来临床、情感、组织以及财务性问题[18]。

2.1影响因素在临终阶段,决定是否使用临终关怀以及何时使用临终关怀是一项复杂、动态的过程,涉及的领域颇为广泛,包括个人(人口特征)、社会(家庭及社会支持系统)、心理(态度及临终护理倾向)、医疗(诊断、存活时间、合并症、功能状态和临床需要)、医师(预后的准确性,态度和临终关怀实践)以及临终关怀市场因素和在基层医院和地区医疗健康护理资源的可用性和使用水平等[19-21]。

2.2临终关怀转诊现状专家认为临终关怀至少需要3个月时间,才能使临终关怀的作用最大化,以提供适当的护理措施,减轻患者痛苦,提高生命质量。然而,目前临终关怀的平均时间却少于60 d。美国一项研究表明,有30%的病人在临终前1周或不足1周的时间才开始进行临终关怀[20]。台湾一项研究发现,只有1/10癌症患者在其生命的最后1年使用了临终关怀,1/4到1/3的患者在其死亡前1周才涉及到临终关怀[22]。基于以上研究,可见短期临终关怀的趋势在过去几年一直保持。短期的临终关怀,专业人员可能没有足够的时间来规划和调动所需资源,以满足患者最佳症状管理的目标和足够的心理支持[23],并可导致照顾者在丧亲后,情绪抑郁长达13个月之久[24-25]。因此,短期的临终关怀会对临终病人及照顾者的生活质量以及终末护理质量产生负面影响,并不可取。最近的研究表明,临终关怀服务的满意度与家属对善终服务转诊的时间有关,转诊时间越晚,临终关怀的满意度就越低[26]。

在某些情况下,早期转诊临终关怀是不可能实现的,Waldrop等[27]在其研究中发现,44%研究对象疾病的确诊时间太晚,17%的患者在早期拒绝临终关怀。Schockett[26]团队发现:“太晚”接受临终关怀的患者中,约25%在早期不可能轻易改变观念及时进行临终关怀,13%拒绝早期转诊临终关怀,以及有10%的患者在疾病晚期才得以确诊。因此短期临终关怀患者中未能早期进入临终关怀的比例在23%~61%,对于部分临终病人接受早期临终关怀似乎是不可能的。

2.3临终关怀转诊时间是姑息治疗和临终关怀服务得以充分利用的重要保障晚期癌症患者转诊临终关怀护理的时间较晚,大概遵循死亡前1~2个月的规律[27]。Bruera等[28]建议在门诊提供临终关怀服务,以此作为获取疾病早期患者的方法。Hui等[29]研究发现,住院临终关怀护理组从转诊到死亡的平均时间是7 d,而门诊临终关怀护理组则为90 d,可见早期转诊临终关怀在一定程度上能延长临终患者的生存期。为了避免过度的晚期干预以及促进症状的缓解,及时的姑息治疗和临终关怀转诊非常必要[30]。

3临终关怀服务模式

临终关怀模式是推动临终关怀事业发展的有效载体。我国临终关怀护理质量不高,其中一个重要的原因是国内的临终护理没有科学的理念作为指导,尚未形成相适应的护理模式。

3.1国内外临终关怀发展模式国外临终关怀模式主要有两种值得借鉴,一是英国、加拿大和其他欧洲国家比较注重的临终关怀医院模式;二是美国采取的以家庭为核心的模式,两种模式在实践中各有利弊[31]。我国得到公认的临终关怀模式有李义庭的PDS模式和施榕的“施氏模式”[32]。PDS模式以解除患者的病痛为中心,在服务层面上, 坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀相结合;在服务主体上, 坚持国家、集体、民营相结合;在费用上, 坚持国家、集体、社会相结合,全面构建了“1个中心,3个方位,9个结合”的框架体系[32]。然而,由于PDS 模式是个理想化的模式,涉及面广、操作较为困难,因而缺乏实用性。“施氏模式”以家庭临终照护为核心,但随着独生子女家庭和“空巢”家庭数目的上升,“施氏模式”的家庭临终关怀也面临着严峻考验[33]。

3.2我国临终关怀模式探讨比较科学、合理的临终关怀模式在我国还处于探索发展阶段,如何给予临终关怀对象必要的照护, 最大限度地满足他们的需求,建立一种适合我国国情的临终关怀模式至关重要。为此,众多学者和研究者进行了不懈的努力和探索。研究表明[34],以社区、跨学科小组、家庭三结合的临终关怀模式可能与我国工业化、城市化进程以及人口观的改变相适应。该模式以社区为中心,最大程度上发挥社区优势,节约医疗资源,在农村地区更为可行,与我国医疗卫生事业的布局以及家庭临终护理向公共临终护理转变的趋势较为接近。此外,研究者对临终关怀中的护理模式也进行了研究,如临终关怀人文护理模式[35-36]、临终关怀舒适护理模式[37-38]等,其宗旨都是为了减少病人的痛苦, 增强病人的舒适度, 提高病人的生活质量, 维持临终病人尊严, 帮助病人安详、舒适地走到生命的终点。研究表明,人文护理模式、舒适护理模式对临终病人生活质量的改善有很大的意义,较一般常规护理模式,能够较大程度地提高临终病人的生活质量。

4小结

临终关怀是为临终病人提供的综合,重点关注的是对临终病人和家属提供姑息性和支持性的医护措施,强调的是对临终的姑息性照护,而非治疗性照护。随着人口老龄化、疾病谱变化、医疗卫生事业发展等,临终关怀成为研究课题。临终关怀介入时间及模式对病人及家属临终护理质量有着至关重要的作用。在临终阶段,决定是否使用临终关怀以及何时使用临终关怀是一项复杂、动态的过程,涉及的领域颇为广泛。然而,目前还未确定影响临终关怀介入时间的决定因素。在临终关怀中向家属做到以下几点可提高临终关怀整体满意度:(1)规律性告知患者的身体状况。(2)提供适当的情感支持。(3)提供患者医疗的准确信息。(4)临终关怀工作人员具有优秀的专业知识及操作水平,提供高质量护理。

我国临终关怀起步较晚,尚未形成与国情相适应的关怀模式,因此,应加强死亡教育,改善伦理环境,建立符合国情的临终服务机构,构建符合中国民情的临终关怀模式,从而使临终关怀向理论深入化、教育普及化、实施适宜化、管理规范化的目标发展,如母亲孕育新生命一般使临终者走完人生旅程。

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篇7

1 开展临终关怀的意义

1.1 适应了人口老龄化的需要 预计2025年,≥60岁的老人将达到2.8亿,占总人口的18.4%;到21世纪中叶,将达到4.5亿,占世界老年人口的24%,占亚洲老年人口的36%。也就是说到那时地球上每4个老年人中就有1个是中国的〔2〕。从这些数据可以看出“人口老龄化”是一个潜在的临终服务需求,在中国大力推广临终关怀已刻不容缓。随着老龄人口的增多、疾病谱的改变,目前,心脑血管疾病、恶性肿瘤是导致老年人死亡的重要原因。这些疾病均表现为相对缓慢的发展过程,致使大多数老年病人在疾病与死亡之间徘徊。而现代社会1对夫妻1个孩子组成的家庭愈来愈多,这些人在临终之际将会只有1个子女照护,其精力往往不够。因此,临终关怀护理是满足临终老年患者“老能善终”的最好举措。

1.2 彰显了人道主义的真谛 “人道”指关爱人的生命、尊重人的人格和权利。人道主义是关于人的本质、地位、价值等的思潮和理论。在以孝道为根基的中国传统伦理文化背景下,“善终”既是老年人在人生最后阶段的道德选择,更是孝子的道德义务以及整个社会的道德责任。在中国古代的父权家长制下,老年人处于霸权地位,他们在家族中的权威是不容侵犯、不可动摇的。当家族的年长者生病或至临终阶段时,全力救治、给予其伦理关怀不仅是孝道,也是几千年来中国人固有的道德方式。作为最普遍、最一般的伦理原则和道德规范的社会主义人道主义是当今社会老年伦理关怀的底线。给予老年临终者全面的伦理关怀、使之完满地走向生命的终点,是社会主义人道主义的根本要求,也是提高老年人口生活质量的现实需要。临终关怀不仅体现了一种医学人道主义精神,也体现了一种关心人、尊重人、以人为中心的人本主义精神。

1.3 节约了卫生资源 我国是一个发展中国家,目前正处于社会主义初级阶段,面临着卫生资源严重不足的现实,而且这种局面在短期内也难以迅速扭转。所以,卫生资源的分配要坚持从社会和人类的利益出发,坚持最有效、最合理的原则,强调人的生命价值,关注生命质量和人口素质。对生命个体的生物学价值和社会学价值进行判断,据此来决定卫生资源的投向和分配。如果将卫生资源大量运用于不治之症、生命质量十分低下、不可逆转死亡的生命个体上,不仅降低了卫生资源的效益,而且对病人、家庭和社会均无法体现道德价值。对那些身患不治之症的病人来说,接受临终关怀服务可以减少大量的甚至是巨额的医疗费用。如果将少数人的高额无效的费用转移到其他多数人有结果的治疗上,医疗保险费用能够获得最大的效益。临终关怀一改过去对任何病人一律实施医治的做法,承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观现实,通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗,实质上体现了对病人及大多数人真正的人道主义精神。因此,临终关怀不仅是社会发展与人口老龄化的需要,也是人类文明发展的标志。

2 临终关怀的影响因素

临终关怀在我国的发展近20年,虽然取得了一定的进步,但同发达国家相比还是相差很远。在发达国家,已经有70%~80%的老人享受到了临终关怀。而目前在中国,由于各种原因,99%的老人没有享受到类似的社会关怀〔3〕。

2.1 传统的死亡观和“孝道”观 中国由于受儒家、道家、佛家思想的影响,认为死亡是不祥和恐惧的象征,对死亡采取否认、蒙蔽的态度,在言语中避免谈及死亡。即使护士也和他人一样,缺乏正确的死亡观。据调查,能“很公开”地谈论死亡情况的仅占37%〔4〕。中国人重视生,致使对死亡的真实意义缺少理解和认识。而临终关怀是一个帮助病人走向死亡的过程,它使死亡在患者家属及医务人员之间公开化,对人们的传统死亡观产生了强烈的冲击。另一方面,自汉代以来,“孝”被提到与天等同的高度,百行孝为先。中国人的传统观念总是把父母临终时子女是否亲自服侍在侧直至送终作为评价子女是否孝敬的一个标准。这种传统的伦理道德观念经过几千年的沉淀,已经深深地印在了中国人的心里。中国的传统的孝道,忽视了濒死者的自身的需求,或者说道德诉求。对于濒死者是否有什么未了的愿望,或者对提高死亡的质量没有进行关注。临终关怀其就是要从濒死者出发,围绕提高死亡质量的一种护理方式。这种方式在孝道下,往往被忽视。

2.2 缺乏专业队伍 临终关怀是由医护人员、社会学者、心理学者、伦理学者、律师、志愿人员和宗教人士等共同参与和完成的,是一个立体化社会服务机构〔5〕。由于我国是一个传统的农业国家,社会文化趋向于农业文化,从事心理、伦理、社会学工作者较少,宗教人士参与社会活动很少,还不能有效地建立起全面的临终关怀。而且很多医护人员的观念中只重视治疗而轻视病人的自身需求与感受。有资料表明,25.78%的护士不愿意从事该项工作〔6〕目前临床上接受过临终关怀系统理论学习者为数甚少,大多数医务人员没有经过相应培训,对临终病人仍采取以治疗为主的服务方式,不考虑老年病人的生理和心理特点,造成老年临终病人的医疗费用过高,同时造成医疗资源的浪费〔7〕。

2.3 资金来源不足,服务机构少 自1988年在天津医学院我国的第一所临终关怀研究中心成立后,全国各地也因地制宜地创办临终关怀服务机构,目前已有100多家。但对于我们有13亿人口,尤其是老龄人口逐渐增多的大国,无疑是杯水车薪。我国是发展中国家,经济水平制约着临终关怀机构的发展。由于医疗设备的不足及卫生资源的匮乏,目前除了李嘉诚先生捐助的20所宁养院外,其余的临终关怀机构要靠医疗收入来维持,这大大阻碍了临终关怀事业的发展。据1998年4月美国相关部门的调查,其65%的临终关怀医院为非赢利机构,具有明显的福利性。而我国目前临终关怀机构还不属于慈善范围,政府没有专门的资金,绝大部分临终关怀机构没有纳入国家医疗保障体系当中。医院为维持运转需向患者收取相应的费用,这无疑使部分低收入老人望而却步,也影响了我国临终关怀事业的发展。

2.4 医疗体制束缚 在现行医疗体制下,医生对治疗无望的患者没有决定放弃治疗,实行临终关怀的权力。只要家属或患者坚持医治,医生将竭尽全力挽救患者生命。美国兰德中心临终关怀计划主任乔安娜·林认为,我们必须改变对待死亡的态度,使越来越多的人放弃以人工呼吸机、心脏起搏器、血液透析等方法来维持朝不保夕的生命,而采取舒舒服服地过上几天开心日子的方法来结束自己的生命〔8〕。因为医学技术进步的本意应该是提高生命质量,而不是仅在于设法机械地延长个体在世的时间,面对必然的死亡和临终抢救的痛苦,更为人性化的选择应该是改善临终生命的质量,使其安详而有尊严地走向死亡。临终关怀正是承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观现实,通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗,实质上人道主义的体现,是社会发展进步的标志。

3 建设有中国特色的临终关怀

3.1 开展“优死”教育,重塑“孝道”观和医学观 在全社会普及死亡教育,打破死亡话题的禁忌,帮助人们减轻或消除死亡恐惧,使每个人从观念上能接受死亡,对待“优死”像对待“优生”、“优活”一样,是开展临终关怀的基础。所以实施临终关怀教育,对医护员进行临终关怀教育是首要环节,对患者及其亲友进行临终关怀教育是重要环节,对学生进行临终关怀教育是关键环节,对群众进行临终关怀教育是基础环节〔9〕。医务人员可根据病人的性格、职业、社会经历和文化背景等因素,灵活运用沟通与交流的技巧,开展死亡教育,让老年临终患者在临终时充分感受到人世间的真情和温暖,帮助他们度过死亡阶段。

“百善孝为先”的传统家庭伦理观,衍生出了家属如果把癌症病患者或者濒死者送进临终关怀医院,就等于宣布他们死亡,放弃治疗,病人家属在情感道德上无法接受。医院或者医护人员同时也迎合家属的伦理要求,对濒死者的病情知情权漠视,忽略了濒死者参与临终关怀的过程。因此,应当建立一种新的家庭伦理观念,要考虑濒死者的伦理价值诉求,以“善终”为价值,以“善终”行孝道,这样更能符合濒死者的意愿。病人家属把病人送进临终关怀医院之后,家属和医务人员都应当围绕病人在最后阶段的伦理要求,围绕如何提高死者的尊严和生命意义,积极帮助和鼓励濒死者参与临终关怀。它实质上体现了对病人及大多数人真正的人道主义精神。

3.2 打造优秀的临终关怀队伍 经验表明,优良的服务质量是临终关怀事业得以克服成见,赢得社会支持的关键。而我国的临终关怀事业由于起步较晚,且受资金不足的限制,许多临终关怀机构的服务质量亟待提高。椐调查,临终关怀的参加人员大部分为内科医生、护士及家属,其他如法律顾问、社会工作者、志愿者、营养学和心理学工作者较少加入到临终关怀中。医生、护士仅有一半参加了初级临终关怀专业培训,仅有70%人员学习了心理学,对临终关怀的知识、意义尚待全面学习。因此,要加强临终关怀团队建设。从学校开始,就应当把临终关怀作为护理教学课程中学生必须掌握和考核的内容;对需要进入临终护理工作的人员进行岗前培训,不仅从理论中加深对临终关怀的理解,还要在实际工作中予以指导;也可以采取培训班、讲座等形式对在职医护人员通过进行定期培训,提高医务人员专业素质和服务的专业化水平;建立临终关怀专业团体,创办专业期刊,开展学术交流,不断学习欧美国家在临终关怀方面的先进理念和经验。

3.3 多渠道扩大和建立临终关怀机构 临终关怀是一个社会化的系统工程,需要社会各界的关注和支持。目前,国外的临终关怀机构多属福利性质,其经费来源大多为社会赞助与捐赠。而我国的临终关怀机构由于国家对此没有固定投入,社会募集基金的渠道有限。造成我国作为13亿人口的大国才有100多所临终关怀机构,远远满足不了社会的实际需求。临终关怀的发展需要以一定的经济条件为依托,根据我国的实际,临终关怀机构的建立,不能光靠政府的资助,应采取多种形式如基金资助、企业参与、个人捐赠等多种方式,多渠道地发展临终关怀,同时注重临终关怀机构的社会效益和福利性,注意医院施救、指导与家庭护理相结合,充分的利用了社会资源。我们也可以参照外国经验,考虑根据国情改革我国的医疗保险制度,将临终关怀纳入医疗保险范围,争取最大限度的社会支持,改善现有的临终关怀机构的医疗设施,营造良好的医护环境,使病人在舒适的、温馨的环境中度过有限的时光。

3.4 建立并完善政策和法律体系 随着人口老龄化和老年慢性病的增多,对临终关怀的需求也越来越迫切。政府将越来越重视临终关怀事业的持续发展和良性循环,将有限的卫生资源合理分配利用,以保证卫生服务的公平性和可及性。为此,政府应尽快制定并完善相应政策与法规,以保证临终关怀服务的规范化管理,使其得到迅速发展〔7〕。政府可以将临终关怀列为医保的范围,免去病人及家属的后顾之忧,使得更多的病人享受这一福利。在具体操作中,制定一整套严密的规章制度,既通过全方位的服务保证该制度的享受者获益,又完全从我国现实的财力出发,将提供的服务仅限于经济条件允许的范围之内,确保临终关怀服务健康、有序、持久地运转。同时,发展临终关怀事业除了医疗机构的努力,还需要全社会的关心和认可,行政部门的重视和支持,加大投资教育力度,建立健全管理机制,把对患者实行临终关怀的决定权、实行临终关怀的方式、临终患者的权力等问题纳入法制化的程序,为临终关怀的开展提供保障体系。

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2014年4月,施老师带领他的团队对2012―2013上海市舒缓疗护(临终关怀)试点机构进行了初步调研。目前,本市晚期恶性肿瘤临终关怀住院床位的实际供给为234张,2013年恶性肿瘤死亡人数3.76万人,按平均住院29天来计算,社区临终关怀床需求1275张,相对于床位需求,供需缺口约1041张。2013年高龄老衰临终者4.6万人,按平均住院72.78天,老衰临终关怀床位需求636张,目前实际用于高龄老衰临终关怀床位16张,供需缺口约620张。上海作为我国经济最发达的城市,随着老龄化和疾病谱的改变,百姓对临终关怀的关注度不断增强,社会对临终关怀的需求量不断增长,上海应当也必须开展好临终关怀服务。

“临终关怀”在关怀什么?

临终关怀是对生命末期患者进行全人(身、心、灵)、全家、全队、全程、全社区的关怀照顾。根据联合国卫生组织的22字方针,即通过应用“早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦”症状的适宜技术,改善临终患者生命质量,维护患者尊严,缓解家属痛苦,促进社会和谐。临终关怀更多的是对病人心理上的关怀,是对人的关怀而不是对病情。一般来说,疾病分为可逆的、可治愈的与不可逆的、不可治愈的,这些往往都是在生理层面,而临终关怀是对病人心理上,精神上、心灵上的支持,为病人提供温暖的医疗环境,帮助病人完成人生的最后旅途,并给予家属关怀和安抚。

联合国提出“享有临终关怀服务是人的一项基本权利”,被视为国家和社会文明进步的标志。所有194个成员国都做出承诺:把临终关怀服务列为自己国家卫生系统中的重要工作。目前,我国临终关怀尚处于起步阶段,提供临终关怀服务的主要以医疗机构和养老机构为主,而全国开展临终关怀的医疗机构、养老机构仅有150家,容量极其有限。上海地区的“临终关怀”始于1988年10月,从南汇县老年医院的最早探索,到闸北区临汾街道医院的4张临床关怀床位,到2012年率全国之先把18个试点单位开设舒缓疗护服务列为市政府实事项目,再到2014年上海市政府实事项目新增1000张床位,逐步形成了网络体系,说明临终关怀服务体系建设在上海正稳步前行。

施教授为我们耐心的讲解到,一个人在临近生命尾声的80-90天里(一个人的临终期一般为10-14天,有时候可以短到24小时),人存在生理上和心理上的变化,在这一阶段,医生护士人员的目标应当从“帮助病人恢复健康”转向为他们“减轻痛苦”。在最后的日子里,病人常常得被动地接受这样的“待遇”:一是过度治疗,有些病人甚至直到生命的最后一息仍在接受创伤性治疗;另一个是治疗不足。这两种情况,使病人受到的痛苦和不适直到死亡也没有得到解脱。最好的情况是,在对病人身体给予照顾的同时一定要顾及到精神上的抚慰。

临终病人常处于脱水状态,吞咽出现困难,周围循环的血液量锐减,导致病人末梢神经接触不到,所以病人的皮肤摸上去凉凉的,很多家属都会觉得病人很冷,需要加盖被子。实际上是相反的,即使只给他们的手脚盖上薄薄的一层,绝大多数临终病人都会觉得太重。正确的做法是:打开窗户和风扇,给病床周围留出足够的空间。另外,使用麻醉剂帮助病人减轻喘气困难。再比如,当吞咽困难使病人无法进食和饮水时,有些家属会想通过注射营养液,此时进行静脉输液虽然能解决病人的脱水问题,但同时给病人带来的是水肿的后果。

濒死的人在呼吸时还常常发出呜咽声或喉鸣声,医学上称为“死亡咆哮声”,不过病人并不一定有痛苦,此时可用一些止痛剂,使他能继续与家属交谈或安安静静地走向死亡。听觉是最后消失的感觉,所以不想让病人听到的话即便在最后也不该随便说出口,更不要在病人床前哭天喊地,应该让病人平静安详地离开这个世界。

哪些人在从事临终关怀事业?

从对2013年上海市18家临终关怀项目试点机构临终关怀人力资源现状与问题进行的调查数据来看,上海市临终关怀的医护比例不够合理,平均为1:1.05,护理人员相对缺乏,这与世界卫生组织为中等水平国家制定的1:2有很大差距。同时,志愿者的参与也非常少,大量临终关怀的调查显示,仅有5.3%的关怀对象接受过志愿者帮助。从学历构成来看,我国医护人员总体素质不高,临终关怀科医护人员存在学历、职称较低的情况。专业护士少,人员数量明显不足,很多都是护工在做。在国外,从事临终关怀的护士一般都是高学历、高待遇。而调查数据显示,在上海,护理人员的工时费用计算结果为23元/小时,比现在家政钟点工的劳动报酬还要低,这在一定程度上造成护工人员的流动性较大。

我们希望,首先,能把临终关怀作为一门专业学科来建设。现在高校不设临终关怀专业,不是学科,卫技委也没有进行正规的职称培训考核。其次,能逐步建立并完善医务人员的继续教育,提高护工的工资待遇以稳定护工的队伍。最后,希望通过政府宣传及媒体,最大程度引起社会对临终关怀的关注,吸引越来越多的志愿者参与进来。我们这里临终关怀病房的一名护士说,经常有志愿者会来,但是每次发觉都是新的面孔,很多志愿者来了一次就不再来了。

推广临终关怀,我们还需要做什么?

首先,需要改变我国传统文化对生死的态度,确立正确的生死观。儒家文化认为不给亲人予以积极抢救,就是不孝。百行孝为先,“孝”的观念在中华民族文化中一直占有重要地位。受这种思想的影响,很多人认为如果把老人送到临终关怀机构去,就是不孝。家属也很难接受让病人平静的死去这个事实。在现实生活中,有很多家属一再央求医生想尽一切办法,不惜一切代价,用最好的药延续病人的生命。其实,有些治疗措施给病人带来的是痛苦,甚至是折磨。如果想让病人有尊严地离去,就要正确看待死亡。国内对于死亡的教育相对薄弱,生命伦理教育课程远没有达到普及,总是避而不谈。正常的死亡只是生命的组成部分,人生的落幕是人这一生最精华的点、浓缩的点。所以在我国,临终关怀不是一个能力问题,而是属于文化问题。

其次,需要政府对临终关怀推广在政策性倾斜,加强制度设计。现在,二、三级医院与社区卫生中心存在利益冲突;如何衔接肿瘤科、疼痛科以及临终关怀科病人的分配,界限不清晰。我们在调研时发现,平均每一个晚期恶性肿瘤出院患者在综合性医疗机构日均所花费用远远高于社区卫生服务中心,前者为1100元/天,而后者仅仅是189元/天。大家有没有想过,这其实也是对医疗资源的一种浪费。对于临终关怀来说,所选用的药品多为相对便宜的缓解病症、减轻疼痛的药物;相比于进行化疗等治疗的病人,其对病房、床位等资源的占用更为合理。这在基层的社区卫生服务中心完全能达到以上要求。一方面,临终关怀病房的使用率不高,出现床位空量,另一方面,大量没有实际治疗意义的晚期病人占据着医院病床,浪费了有限的医疗资源。

最后,需要加强专业队伍建设。临终关怀需求量大、缺口大,专业人员数量不足,职业压力巨大。在我们的调查中显示,不愿意从事临终关怀服务的原因是心理压力负担大,导致临终关怀科医护人员紧缺、后备人员不足,志愿者构成不稳定。

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doi:10.3969/j.issn.1004-7484(x).2014.03.298 文章编号:1004-7484(2014)-03-1444-02

1 临终关怀的理念

临终关怀本着减轻病人痛苦,维护病人尊严的理念,使患者能够在有限的时间里,无痛苦、安详、舒适、有尊严地走完人生的最后旅程,并使其家属的身心健康得到维护和增强[2]。

1.1 以照顾为中心的理念 临终关怀又称“四全照顾”即全人、全家、全程、全队照顾。“全人照顾”就是身体、心理、社会及灵性的整体照顾。“全家照顾”就是除了照顾病人外,也照顾家属。“全程照顾”就是从病人临终一直到死亡,乃至家属的悲伤辅导。“全队照顾”就是由一组训练有素的工作团队,分工合作,通力照顾病患。随着人类的社会文明和科学进步,医学已由过去的生物医学模式转变为现代的生物心理社会医学模式[3]。因此临终关怀也强调了以舒适为目的的一种照顾,在护理工作中以病人的需求为出发点,迎合病人的心理,达到照顾的理念。

1.2 死亡教育 中国的传统文化对死亡始终是采取否定、蒙蔽的负面态度,甚至在语言中不可对死亡有所提及,它是不幸和恐惧的象征,大多数人对死亡讳莫如深,无法在日常生活中接受死亡、善待死亡[4]。病人进入濒死阶段时,开始为心理否认期,这时病人往往不承认自己病情的严重,否认自己已病入膏肓,总希望有治疗的奇迹出现以挽救死亡。当病人得知病情确无挽救希望,预感已面临死亡时,就进入了死亡恐惧期,表现为恐惧、烦躁、暴怒。当病人确信死亡已不可避免,而且瞬间即来,此时病人反而沉静地等待死亡的来临,也就进入了接受期。一般说来,濒死者的需求可分三个水平:①保存生命;②解除痛苦;③没有痛苦地死去。因此,当死亡不可避免时,病人最大的需求是安宁、避免骚扰,亲属随和地陪伴,给予精神安慰和寄托,对美(如花、音乐等)的需要,或者有某些特殊的需要,如写遗嘱,见见最想见的人等等。其死亡教育包括以下几方面。

1.2.1 缓解病人恐惧、焦虑的心理 死亡教育针对病人的心理特点,致力于提高病人对生命质量和生命价值的认识。通过死亡教育,使病人可以真实表达内心感受,得到家属的支持,认识到自己的价值意义,保持平衡的状态及健全的人格。

1.2.2 帮助病人安然接受死亡现实 当病人经过医生诊断为不可逆性质时,对病人进行死亡教育及临终关怀护理,使病人对死亡有正确的认识。理解生与死是人类自然生命历程的必然组成部分,是不可抵抗的自然规律。能直言不讳地谈论有关死亡的问题,一方面有利于病人能积极配合治疗,另一方面为自己的后事做妥善安排。自始至终保持病人的尊严,从而提高生命阶段的质量。

1.2.3 预防不合理性自杀 临终病人不堪忍受病痛折磨,在他们以死亡解除痛苦的要求得不到医生及家属同意的情况下,部分病人采用服毒、自溢、坠楼、割脉等手段结束生命,令人惨不忍睹。

1.2.4 理解临终者的心理需求 心理变化美国医学博士TKobler-Ross将临终时的心理反应分为五个阶段:否认阶段,愤怒阶段,协议阶段,抑郁阶段,接受阶段[5]。但并不是每个患者都会经历这5个阶段,可能某阶段不明显,也有可能阶段顺序不同,阶段往复,甚至跨越某个阶段而直接进入另一阶段[6]。

1.2.5 帮助临终者正确认识生与死 让病人懂得有生必有死,并实施生理、心理的安慰和照顾,使之舒适的度过人生旅途。

1.2.6 理解临终者的亲属 因为患者处于临终状态,家属的心理压力也很大,如何让家属平静的面对患者的死亡,如何度过这个时期都需要我们护理人员的心理支持。我们本着人道主义的护理理念,尽量减少患者家属亲历患者接受痛苦的场面,尽量在患者平静和舒适的阶段,增加患者家属与患者陪伴与交流的时间,尽量在患者家属与患者接触前,对患者家属进行简短的心理辅导。让患者家属发挥临终安慰的作用,而不是加重患者的抑郁或焦虑情绪[7]。

1.2.7 提高临终关怀工作人员的素质 临终关怀工作者接受死亡教育,提高自身对死亡科学认识的同时,还能够提高对临终者及家属身心整体照护的能力。针对死亡不同阶段的心理特点,帮助临终者尊严地、安宁地死去,也帮助丧亲者渡过最困难的哀伤阶段。通过死亡教育使人们思索各种死亡问题,学习和探讨死亡的心理过程,以及死亡对人们心理的影响,掌握有关死亡知识,为处理自我之死,亲人之死做好心理上的准备。

2 临终关怀服务内容

临终关怀不同于传统医学,传统医学强调的是对病人的治疗、对生命的抢救。临终关怀也不同于安乐死。临终关怀是为生命即将结束的病人及其家属提供全面的心身照护与支持。其具体内容主要包括几个方面:

2.1 控制症状 其中疼痛是最突出的症状,主要是对症处理。疼痛可使病人和家属产生绝望,明显降低生活质量。所以解除疼痛及如何使临终病人感觉舒适是临终关怀的重要任务之一,对疼痛的处理应采取主动预防。做好对疼痛的评估认真听取患者的主诉,做好止痛治疗的解析工作,以取得患者的配合[8]。尽量减少病人的痛苦。目前临床上采用推荐的三阶段止痛治疗原则。第一阶段止痛,选用以阿斯匹林为代表的非固醇类抗炎药;第二阶段梯止痛,选用以可待因为代表的弱阿片类药物;第三阶段止痛,采用以吗啡为代表的强阿片类药物。对于不能进食或有口腔疾病者及时给予口腔护理,保持口腔清洁湿润,张口呼吸者可用生理水湿润口腔,口唇可涂唇膏,眼睑不能闭合者,及时用生理盐水棉球擦[9]。

2.2 对病人的心理支持 临终病人的心理变化比较复杂。不同的年龄、性别、职业、经济、政治地位、文化程度、和人生经历对死亡会有不同的态度,我们工作中应学习把握病人的心理分期,根据病人不同的文化背景、职业特点及心理状态,实施个体化的护理。同时,护士应充分理解病人的绝望、恐惧心理及发自内心的痛苦,充分满足病人的各种需求,从而得到心理慰藉,减少遗憾[10]。帮助临终者正确认识生与死:懂得有生必有死,死亡是人类生命运动的终结,死亡是所有人的人生终点,实施生理、心理的安慰和照顾,使之舒适的度过人生旅途[11]。

2.3 对家属的支持 临终病人长给亲属带来极大的悲痛,而亲属的言行举止又直接影响着病人,亲属良好的情绪能给病人已安慰和支持[12]。为此我们应当与病人家属建立相互依靠、相互合作的关系,正确理解家属的悲痛心情,同情、安慰、疏导家属。除了做好家属的心理疏导外,做好病人的生活护理,减轻病人的疼痛也是对家属的关怀和安慰。

3 目前我国的临终关怀护理取得了长足的发展,然而在其发展中也存在诸多问题,亟待解决〖HT〗

3.1 缺乏临终关怀的专科护士 临终关怀护理是为临终患者其家属提供全面的身心照护与支持,要求护士不仅要具备崇高的职业道德、身心护理的知识与技能,还要对人的死亡、生命及其价值有深入的认识,更要具备处理患者和家属面对死亡出现的各种问题的相关知识与技能需要护士具有崇高的职业道德、高度的责任感和同情心、良好的修养和素质[13]。这是一项高尚而艰巨的工作,它也体现了人道主义精神。且对于我们来说还是一个新的课题,我们应该接受有关专业性知识[14]。它需要运用医学、护理学、社会学、心理学等多学科理论与实践知识。因此,护理人员要坚持学习,不断提高自己的综合素质[15]。医院应重视培训,把高质量的培训带给医务人员,使医务人员能以更完美的姿态、更热情的服务、更娴熟的专业技术服务于来求医治病的患者,做到“以患者为本,为提高人民群众的健康水平不懈努力”[16]!

3.2 死亡教育缺乏 临床中患者和家属不能理性面对死亡的现象常有发生,甚至有些经常接触濒死患者的护士也对死亡感到恐惧,其原因是因为缺乏死亡教育,调查显示虽然对死亡有积极、正向的认识,但仍表现出对死亡持回避和拒绝的态度。作为临终关怀的实施者应该帮助病人和家属共同面对现实,正确认识疾病,了解死亡是人生命中的客观规律[17]。

4 实施临终关怀护理的建议

4.1 建立临终关怀机构 临终关怀机构主要有独立的、附属于医院的、社区的和家庭的等几种形式。我国的临终关怀医疗机构缺乏国家相关政策、法律的支持,这些政策包括医疗行政的、财政的、社会团体的、社会保障体系的、慈善赞助的一系列相关政策。

在对有关医护人员进行一定的死亡教育和临终关怀培训后,组成服务团队,对医院的临终病人进行集中照护是可行的。关于家居护理,近年来我国家庭病床的飞速发展,为此提供了良好的条件

4.2 加强死亡教育 从心理学角度,使患者从死亡的恐惧中解脱出来;从社会学角度,指导患者理解自己生命的意义;从伦理学角度,使患者认识生命的价值和从死亡的恐惧中解脱出来;从社会学角度,指导患者理解自己生命的意义;从伦理学角度,使患者认识到生命的价值和质量,保护病人的尊严[18]。目前在国内外受到越来越广泛的注意和重视。它能使“逝者死而无憾,生者问心无愧”,所以大力倡导和推广临终关怀是我们责无旁贷的义务。发展有中国特色的临终关怀事业,是一个庞大的系统工程,需要全社会的广泛参与,才能不断前进[19]。

4.3 对患者家属的建议 指导家属参与护理计划,鼓励家属陪病人一起度过人生的最后时光;家属对病人的关心和照顾在某种意义上是其他人所不能替代的,既能减轻病人的恐惧孤独感,又能使家属在照料亲人过程中获得慰藉[20]。

临终关怀是新的医学模式下的一门新兴学科,对临终患者提供全人护理,对护士既是一种挑战,又是一种考验。挑战和机遇并存,广大护理工作者应抓住机遇,努力学习,扩展护理服务领域,去迎接新世界挑战。

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【中国分类号】 R48【文献标识码】 B【文章编号】 1044-5511(2012)02-0493-01

【Abstract】 This article aims to discuss the problems to develop hospice-care under the realistic conditions of a low economic level, lack of professionals in hospice-care, and the acceleration of population aging in china. The purpose of palliative care is to improve dying patients quality of life, and strengthening support from government can facilitate the development of hospice project in our country.

人口老龄化是一个不可逆转的过程,二十世纪末中国60岁以上人口占总人口的比例大于10%,按照国际通行标准中国已跨入老龄化社会。如何让临终前病人的生命质量得到提高,减轻肉体上的痛苦,平静的度过人生的最后时光,已成为全社会关心的重要问题。而我国81%的临终患者为60岁以上的老人[1],引起死亡的主要疾病是癌症、心脏病、脑血管病等。帮助老年患者实现"活得好"又要"死得好"的愿望,临终关怀是最好的举措。

1、 临终关怀的意义

临终关怀是由医护人员、社会学者、伦理学者、心理学者、律师、志愿者和宗教人士等共同参与和完成的,是一个立体化社会服务机构[2]。他们怀着强烈的同情心、深厚的爱心尽其所能为临终者创造舒适、无痛苦、有意义的生活,致力于提高临终者的生命质量。对于一些临终的人来说临终关怀是一个节省费用、解决濒危病人家庭照料困难的主要途径。

2、 临终关怀的影响因素

临终关怀在我国的发展近20年,但同发达国家相比还相差很远。目前在中国由于各种原因99%的老人没有享受到类似的社会关怀[3]。由于我国从事心理、伦理、社会学工作者较少,宗教人士参与社会活动很少,还不能有效建立起全面的临终关怀。有资料表明,25.78%的护士不愿意参加该项工作[4]。目前临床上大多数医务人员没有经过相应培训,对临终病人仍采取以治疗为主的服务方式,不考虑老年病人的生理和心理特点,造成医疗费用过高和医疗资源的浪费[5]。医学技术进步的本意应该是提高生命质量,而不是设法机械的延长个体在世的时间,临终关怀正是承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观事实,实质上是社会发展进步的标志。由于医疗设备的不足及卫生资源的匮乏,目前大多数临终关怀机构要靠医疗收入来维持,这大大阻碍了临终关怀事业的发展。同时缺乏应有的死亡教育和伦理道德教育也是临终关怀理念发展的一大障碍。

3、 建立符合我国特色国情的临终关怀

3.1明确责任主体,制定和完善法律、法规:临终关怀是一种体现终极关怀意义的事业,其责任主体应是各级政府,国家要制定相关政策、法规及相关的法律条文并认真组织实施。政府要进行相应人事制度改革,使社会工作专业和护理专业的高校毕业生进入临终关怀领域能够获得正式的职业认可。

3.2加强死亡教育,使临终关怀深入人心:临终关怀要大力发展必须要从改变人们的死亡观念入手,必须突破传统的思维方式,使更多的人彻底更新观念,完善死亡教育和伦理道德教育,建立正确的生死观。

3.3多渠道扩大和建立临终关怀机构:广泛吸收社会志愿者参与,对他们进行统一的组织、管理和培训,从而基本解决人员紧缺问题。我们还可以参照国外经验考虑根据国情改革我国的医疗保险制度,将临终关怀纳入医疗保险范围,国家财政给予一定的补贴,同于呼吁社会团体和个人予以捐助,从而基本解决经费问题,争取最大限度的社会支持,国家也可拨专项经费来支持临终关怀事业,改善现有的机构设施,营造良好的医护环境,使病人在舒适温馨的环境中度过有限的时光。

4、 我国未来临终关怀发展方向设想

由于受传统观念和经济水平的限制,我国临终关怀事业的发展任重道远。今天, 没有人能够给出中国临终关怀的终极发展模式,但我们可以从中国临终关怀未来的发展策略及其指导思想进行一个大致的设想:中国的临终关怀事业必须以国家和政府为主体,制定和完善相关法律,设置专门管理机构,组织协调医疗卫生、人事、财政相关部门,广泛吸收民间团体、慈善机构和志愿者队伍,积极探索以医院、社区、老年公寓、养老院、家庭为载体的多种服务方式,最终建成一个从资金来源、人员招收培训到服务项目和内容城乡一体化的临终关怀模式。惟其如此,才能真正使每个公民活的幸福,死的安详,实现和谐社会应该具有的人文关怀。

参考文献

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[2] 石大钋,医学中的伦理纷争[M],西安:西北大学出版社,1993:17-27

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临终关怀事业取得了很大成绩,但应当看到临终关怀项目困境仍在。主要体现在下述几个方面:

1.临终关怀覆盖面仍然较窄。不可否认,目前上海临终关怀项目已帮助了大量的患者和家庭,但是从面上来看,覆盖面仍然较窄。一方面,临终关怀的区域覆盖面还不宽。上海市共计有200余个街镇乡区域,应当说,街街、镇镇、乡乡都有临终关怀的需求,但从目前情况来看,临终关怀还仅在18家机构实行,据相关数据测算,目前上海年度恶性肿瘤患者和高龄老衰落临终者关怀需要量大约在8.36万,而2013年上海18所临终关怀机构收治人数仅为1301人,2014年虽新增床位数1000张,但与广大患者、老人的需求,仍存在较大距离。另一方面,服务对象还较为单一。由于目前临终关怀资源有限,使其服务对象也较窄,目前主要服务于高龄晚期肿瘤患者,但事实上高龄老人、艾滋病晚期患者、运动神经元疾病等慢性疾病生命末期患者,都有临终关怀服务的需求。从全国范围看,我国临终关怀(舒缓疗护)晚期肿瘤患者,只占慢性病死亡人数的1/5,目前其他慢性病仅仅是普通护理,还得不到应有的救助和关怀。

2.疗护质量不高。临终关怀(舒缓疗护)不仅是提供一个场所,而是一个人性化的照顾理念,它对资金、空间、人员有很高要求,需要将人道精神发挥到极致,为临终患者及其家属提供缓和及支援性的照顾。从理念角度来看,一个完整的临终关怀应该是身体、心理、社会、灵魂四位一体的。特别是心灵的抚慰,是临终关怀的核心,没有心灵的抚慰就不能构成完整的临终关怀项目。而目前来看,由于受种种约束,临终关怀(舒缓疗护)主要停留在身体层面,还达不到对临终患者心理和情感关怀的要求,而对患者亲属的关心抚慰更是凤毛麟角。究其原因,一方面是疗护机构不足,设施好、技术先进的综合医院不仅费用高,而且对晚期病人的收治具有很大的选择性,而一般性医疗机构的医务人员往往对临终照护了解不够,难以提供有效的临终关怀服务;另一方面是疗护人员的专业素养亟待提高,长期以来医护人员只是把病人当作一个患者来看,而不是一个有感情有独立思想的“全人”,所以医疗服务主要是技术,鲜有心理、精神等人际间的情感交流,这在很大程度上减损了临终关怀的质量。

3.政策支持不够。上海市已将临终关怀列入市政府实事工程,但仍有相应的政策障碍。首先,资金来源不够。经费不足现象较突出,虽然有来自市财政、区县财政、街道及机构自筹等经费来源,但数量较少,收支情况不平衡,项目还没有实现和医保的接轨,因此整体亏本运行,亟需资金支持保障。其次,没有建立制度。目前临终关怀是作为实事项目而存在的,而实事项目因是年度项目,具有一定的不稳定性,面临着某年度取消的可能,这给项目的持续发展带来一定风险。再次,立法存在空白。面临许多伦理、放弃治疗处理方面的挑战。第四,学科需要建设。虽从1988年允迹临终关怀(舒缓疗护)研究和实践己经开展了25年,医疗学科和临终关怀学科的专业规范等核心问题还没有得到完全解决,临终关怀缺乏高素质的人才队。除此之外,政府在监管方面也存在一定缺陷。

4.观念意识落后。作为一个新兴项目,临终关怀(舒缓疗护)目前还没有得到社会的广泛接受。对普通公民甚至相当一部分医务人员来说,临终关怀也是个陌生的概念。虽然临终关怀工作从社会公众来看普遍持认可态度,但目前对临终关怀的服务宗旨、服务内容、含义等认知度都偏低。几千年来社会忌讳讨论死亡,家庭儿女尽责忠孝,给中国临终关怀事业的发展带来负面影响,许多人不能正确理解临终关怀的真正含义,致使临终关怀的发展举步维艰。为此,需要对临终关怀(舒缓疗护)做进一步普及推广,需要人们在观念上进行思想革命,改变讳言死亡传统,敢于承认无效治疗的无谓;改变使用卫生资源的传统观念,通过舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗。

面向未来的临终关怀体制保障与政策创新

在临终关怀事业已经起步并小有所成的的背景下,特别是在临终关怀获评上海十大社会建设创新项目、在更大范围内获得社会影响的背景下,我们需要进一步面向未来,推进临终关怀工作进一步提能升级,做好临终关怀的体制保障与政策创新。具体来看,体现在下述方面:

1.扩大政府支持力度。形成具有上海特色、上海风格的临终关怀事业,需要政府主导,全力支撑。一是加大投入力度。通过资金投入,资源投入,推动临终关怀工作在区域上逐步扩大覆盖,在服务对象上逐步延展关怀类别,这样才能在更大范围内,通过关怀惠及民生,帮助临逝者走完人生的最终一公里。二是注重政策突破。要盘活相应资源,看到临终关怀对无谓治疗产生的节约性,设定临终关怀医保预算专项,并逐步扩大专项使用范围,对已纳入临终关怀服务的生存期评估、心理护理治疗、音乐疗护、哀伤辅导的明确收费标准,以用者付费的方式维系补贴项目运行。三是推动临终关怀从实事升级为制度。在有效评估临终关怀实事项目取得成效的基础上,上海适时率先将临终关怀纳入上海市民健康人生关怀的重要组成,形成制度化的政策设计。四是加大法治保障。主要是加强立法研究,能够有效解决目前的伦理、放弃治疗等一系列问题。

2.推进临终关怀医疗机构建设。除了在宏观上给予临终关怀以政策保障以外,还要在微观上做强做大临终关怀医疗机构。一是进一步落实社区卫生中心临终关怀科的功能定位。明确相应的业务范围,增强其专业能力建设,并形成二三级肿瘤医院肿瘤科、疼痛科与社区服务中心的联动。二是做好临终病人的顺利转介机制。形成一套行之有效的转介细则和规范化的转介流程,从而有效合理使用相应资源。三是加强药品物供给。特别是镇痛药的供应和管理,保障临终关怀机构的用药支撑。四是加强考核和经验总结。逐步形成并完善一套行之有效的作业方法。

3.加大队伍学科建设。要把临终关怀学科作为新兴学科给予看待支持,一是要努力形成单列化的职称评定体系,解决临终关怀医生从事工作的积极性,扩大队伍的稳定性,以应对老龄化社会的来临;二是要努力推动临终关怀学科的成长与壮大,着眼于老龄化社会来临,加大对其研究和学术活动开展的支持,通过人才建设、课题研究、学术交流推进,逐步使之成为高峰高原学科体系;三是要大力开发工作岗位,通过岗位开发,加速有大量需求的医务社工、心理咨询、护士、康复医生等专业人员的来源拓宽,并强化其技能培训。

篇12

每一个新生命的诞生都给其家庭带来希望,但部分新生儿出生后就濒临死亡,在这短短的时间内,他们的整个家庭需要支持,我们护理人员应及时实施临终关怀,其目的在于给临终的新生儿减轻痛苦,并做好其父母的安抚工作,帮助这个家庭度过难关。现就新生儿临终关怀护理的体会叙述如下:

1 临床资料

2008 年1~9月在我科早产儿(NICU)住院后死亡的新生儿13例。其中男9例,女4例;经医

师诊断生命接近尾声,疾病恶化家长放弃治疗,家长同意接受临终关怀。

2 方法

评估新生儿的疾病对治愈性方法已经没有反应,确定新生儿进入了临终护理阶段。

评估家庭对新生儿的期望程度和家长对住在NICU 里的孩子的反应,尊重家长的选择,根据不同的家庭制定出个性化的护理计划。

2.1 对患儿的护理 ①征求家长的意愿,同意停用所有的有创护理操作,为了维持舒适,可以使用氧气和吸引装置,包括吸痰和胃肠减压,给握持物体和安慰奶嘴;②保持静脉通道,为继续使用镇痛和镇静药用;③做好基础护理,继续住在NICU 里,置开放式暖床,保持皮肤清洁干燥,给舒适,给予保暖,说话声音要轻,做其他护理操作时尽量减少噪音,给患儿一个安静的环境。

2.2 对家庭的护理 ①评估家长对患儿目前的病情理解程度,了解家长对患儿疾病的反应;②向家长介绍患儿目前的病情,再征求还有什么问题,并强调还有其他医生和护士正在照顾你的孩子。向家长介绍的内容包括维持生命所采取的治疗方法,患儿的现状,生存的可能性,完全康复的可能性,解释即将实施的护理的利弊,治疗可能带来的效果,目前患儿在NICU 里所得到的照顾;③如果新生儿死亡已经不可避免,护士应该为其父母提供拥抱或抚摸新生儿的机会,尸体料理是临终关怀的重要内容,大部份患儿的父母迫切希望自己来最后照顾已故的新生儿,允许他(她)亲自为新生儿洗浴、更衣;④对患儿家属的身体、心理、社会和精神需求给予积极的回应。评估家属的身体,经济,文化和患儿对家长的重要性,制定个体化护理。护理人员作为一个倾听者,鼓励家长叙述内心的感受,将自责,悲观,郁郁的心绪宣泄出来,为家属伤心提供场所,在家属伤心时尽量不打扰他们。但对处在围生期的患儿母亲,我们要关心其身体状况,必要时给予帮助;评估家庭的宗教需求,最大限度满足家属的宗教需求。

3 讨论

临终关怀在西方国家兴起比较早,英、美分别于1967 年和1974 年兴起了临终关怀的运动,

要求护理工作者必须力所能及地减轻患者的心理负担,延缓死亡和减轻死亡时的痛苦,也为患者和家属提供了一个共度有限时光的安静环境。这一工作受到了社会的赞扬[1]。一直以来人们都认为临终关怀是针对老人或是癌症患者的一项护理内容,实际上临终关怀适用于任何年龄、任何需要这种特殊关怀的人群[2]。人最宝贵的是生命,出生是生命的第一站,给人生带来生机与活力,临终则是生命的最后阶段,换句话说,每个人都要经历一个临终状态。新生儿的出生给家庭带来了好消息,但新生儿的死亡给家庭带来了极大的打击。临终关怀,其目的在于给临终的新生儿减轻痛苦,并做好其父母的安抚工作,帮助这个家庭度过难关。临终关怀以照护为主,治疗为辅,但不放弃对患者的对症支持治疗,尊重生的价值,维护死的尊严,真正实现逝者安详离去,生者安心无愧。实践证明实施临终关怀有利于密切护患关系,减少投诉,提高社会认可度。

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[中图分类号] R473.2[文献标识码] A[文章编号] 1005-0515(2011)-03-244-01

当前,临终关怀作为一门新兴的学科和护理方式,已为更多的患者提供了一个符合人性的、科学的治疗方法,为现代医学无法医治的病人提供了缓解痛苦,增强了病人对临终状态适应力的全面提高。可以说,治疗和护理临终病人的对象,有本质区别于其他疾病患者的理论、技术和方法,给病人以关怀,尽量减轻病人的痛苦,使其庄严的生与死,其实质就是维护患者的尊严和保持人的完整性,是临床医学中非常有意义的工作。

1 临终关怀需要认识的概念

1.1 临终关怀的含义 指对于生存时间有限(6个月或更少)的患者提供姑息性和支持性的医学措施,进行适当的医院或家庭的医疗及护理,以减轻其疾病发展的进程。是医务人员运用医学、护理学、社会学、心理学等多学科理论与实践知识为临终患者及家属提供包括生理、心理、社会等方面的全面照护,使临终患者生命得到尊重,症状得到控制,家属身心健康得到维护和增强。

1.2 临终关怀的理念 临终关怀是以对症为主的照料服务,通过全面的身心照料,减轻病人的痛苦,让其获得心理、社会的支持。从事这项服务工作的负责人都具有教授、主任医师的职称,且具有留学美国、英国、澳大利亚等国家的工作经验和知识。他们把外国先进的理念、技术和服务规范带到中国,是这项学科的奠基人和研究者,培养了一批这样的专业人才。联合国认为,临终关怀是全世界范围内的需求,是人的一项基本人权,应视为是国家和社会文明与进步的标志。因而,它应该是团队的服务、专家的服务和全面的服务。

1.3 临终关怀的意义 临终关怀体现了人道主义的精神,无论是患者,还是家属及医护人员,都坚持唯物主义的观点,坦然面对死亡,直面现实。面对无法医治的情况,能合理分配和利用有限的医疗资源,缓解卫生资源的无谓消耗,体现卫生服务的可及性、公平性。对于一些家庭,可以摆脱沉重的医疗负担,安慰子女和家人,是解决临终患者照料困难的一个途径。同时,接受临终关怀服务,可以大大减少巨额的医疗开支,保证医疗保险获得更有效的效益,把更多的精力用在减轻痛苦、提高患者的生命质量上来。

2 临终关怀需要考虑的问题

2.1 临终患者的特征 临终患者的生理变化是:疼痛往往是患者最受折磨的症状,尤其是癌症患者,若不能有效的控制疼痛,将严重影响患者的生命质量。循环系统的表现可有皮肤苍白、湿冷、四肢发绀、脉搏增快、甚至血压下降等;消化系统的表现可有恶心、呕吐、腹胀、口干等;呼吸系统的表现可有呼吸由快到慢,出现潮式呼吸或张口呼吸等;其它神经系统等均有不同的功能下降的表现。心理变化是:心理障碍重重,如暴躁、孤僻、多疑、意志薄弱、依赖性增强等,自我调节和控制能力下降,甚至出现抑郁、绝望的念头。大多数人倾向关心后事,考虑子女儿孙、对遗体的处理和家庭财产等问题。

2.2 临终关怀的模式 临终关怀的模式随着医学的发展有所发展,早期的有“整体医学模式”,认为人体是一个有机的整体,人的健康和疾病受外界各种因素的影响。进入20世纪60年代,人类对生命现象的不断研究,确立了“生物医学模式”。到了70年代,心理因素和社会因素越来越引起人们的重视,于是创立了“生物-心理-社会医学模式”。从具体的形式看,我国的基本模式是有三种:一是独立的临终关怀医院,早期的有1987年在北京创办的第一所民办的临终关怀医院,以及上海政府建立的上海南汇护理院;二是综合医院的临终关怀病房;三是在家庭病床基础上的家庭式的临终病床。

2.3 需要解决的问题 体现在人们固有的死亡观念能否改变,面对死亡的来临,是否做好了死亡前的准备?在伦理孝道方面,能否为老人竭尽全力尽好孝道。面对传统医学理念的影响,是否为他们提供了姑息性的治疗,以控制症状,解除痛苦。对个别医院管理机制的不建全,是否得到行政部门的重视和支持。各级部门机构之间能否保证协调和沟通,以及社会支持的力量是否强大,对于专业护理人员的培养,是否下力气去完成,让他们具有深厚的人文社会科学知识,娴熟的业务技术,再有就是对临终关怀机构数量不足、硬件条件不够等因素的考虑。

3 临终关怀需要研究的对策

3.1 政策层面的问题 政府要将临终关怀问题纳入卫生服务体系的政策和制度中来研究,建立我国本土化的临终关怀服务体系和网络。卫生部门要明确这项工作的管理功能定位,抓好行业规范化管理。要建立健全各项保障制度,完善评估指标的准确性,加大对临终关怀事业的宣传和研究工作、教育工作,加强人才队伍建设等工作。

3.2 社会工作的责任 临终关怀工作者要自愿从事这项工作,能全心投入到事业中来。要具备高尚的道德修养,乐于负责、敢于负责。在这同时,要努力的学习,刻苦钻研业务技术,用精湛的水平满腔热情的为他们服务。要做好死亡教育,通过“临床关怀团队”,开展各项医疗关怀、护理关怀、心理关怀,要注重培养好从事这项工作的医生、护士、社会工作者和志愿者,用更精细的工作赢得病人的拥护。

3.3 具体护理的内容 首要的是提供疼痛护理,为其解决直接的肉体痛苦,具体可用药物和非药物的止痛的方法;其次是具体的常规护理,维持各项生命体征的正常,对症治疗出现的临床症状,加强饮食干预,保证内外环境整洁、舒适、安静;第三是做好心理护理,通过给予倾听、交谈、陪伴等形式帮助患者正确认识疾病发生的过程,如何应对疾病的发生和积极的配合治疗;最后要创造各种积极的支持系统,保证工作顺利的进行。

综上所述,在中国推进临终关怀事业的发展,任重而道远。临床医务工作者担负着神圣的责任,对临终病人要更加细心照护,这不仅体现了对人的尊严,而且可以减轻家庭和单位的负担,也是发展社会生产力的重要内容,各级医疗机构要切实做好这方面的工作。

参考文献

[1] 施永兴,王光荣.中国城市临终关怀服务现状政策研究[M].上海,上海科技教育出版社,2010,5-13.

[2] 史宝欣,杨立群.临终护理[M].北京,人民卫生出版社,2010,1-30.

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